Interview met Mel Major, over haar onderzoek onder ex-IC-patiënten en naasten

Begin 2017 werd via deze website een oproep gedaan om mee te doen aan een onderzoek van Mel Major. Graag koppelen we langs deze weg terug wat er zoal uit deze interviews naar voren is gekomen. Mel Major is fysiotherapeut, promovenda en docent aan de Hogeschool van Amsterdam en AMC/UVA en deed in het afgelopen jaar, vanuit de Hogeschool van Amsterdam in samenwerking met het AMC/UVA, onderzoek bij voormalig IC-patiënten en hun naasten. In 2017 presenteerde zij de resultaten van dit onderzoek, o.a. bij de kick-off dag (11 november) van de patiëntenorganisatie ‘IC-connect’. We stelden haar er een aantal vragen over.

Wat was voor jou de aanleiding om je te verdiepen in de ervaringen van ex-IC-patiënten en hun naasten?
“Er is nog weinig formeel onderzoek gedaan naar ervaringen en behoeften van IC patiënten en hun naasten, na ontslag uit het ziekenhuis. We wilden graag in kaart brengen wat belemmerende factoren zijn maar ook wat helpende factoren zijn, bij het herstel na IC en ziekenhuis ontslag. Als we die factoren in beeld hebben, kunnen we beter een (fysiotherapeutische) interventie uitzetten die patiënten en naasten moet helpen na ziekenhuis ontslag. Dus de nazorg effectiever organiseren.”

Kick-off-1

Hoeveel gesprekken heb je in totaal gevoerd, hoe was onder de doelgroep de verdeling qua: duur van de opname/korter of langer geleden, etc. en wat waren de globale thema’s die je aan de orde stelde c.q. waar wilde je achter komen?
“Ik heb 35 personen geïnterviewd, in sommige gevallen waren het ex-patiënten en hun familielid tegelijk, soms een familielid alleen en soms een patiënt alleen. Voor de deelnemers varieerde de tijd sinds ontslag tussen 6 maanden en 9 jaar. De gemiddelde opname tijd op de IC was 23 dagen, dit varieerde van 5 dagen tot 120 dagen. De onderwerpen die aan de orde kwamen waren: ervaringen en behoeften op de IC , in het ziekenhuis en na ontslag ten aanzien van medische zorg, hoe ontslag besproken werd en wat er geregeld werd vanuit het ziekenhuis, of fysiotherapie ontvangen is na ontslag, hoe de communicatie en samenwerking ging tussen de verschillende zorgverleners. De vragen waren gericht op de ervaringen en behoeften van de mensen, maar ook op suggesties voor verbetering.”

Hoe werd er over het algemeen gereageerd als je op bezoek kwam om het interview af te nemen?
“Ik vond het heel bijzonder om bij de mensen thuis te komen en ik had het idee dat men blij was het verhaal te kunnen vertellen, en dat er naar hen geluisterd werd. Het was vaak een heftig en moeilijk verhaal dat ik hoorde, waarin ook duidelijk werd dat er nog heel veel verbeteren kan. Maar er waren gelukkig ook positieve verhalen, van mensen die wel geïnformeerd werden over problemen die ze mogelijk konden verwachten, zodat ze beter voorbereid naar huis gingen.”

Als een ex-patiënt samen met zijn/haar naaste deelnam aan het interview, was dat wellicht anders dan wanneer een ex-patiënt alleen werd geïnterviewd. Kun je daar wat over vertellen? Gaf dat bijvoorbeeld nog nieuwe inzichten of meerwaarde?
“Ja dat was zeker anders. Ik denk dat het hielp om een meer compleet beeld van de situatie te krijgen, omdat de herinneringen van IC en ziekenhuistijd voor de patiënt vaak anders zijn, en de naaste kon dan goed aanvullen. De naaste heeft ook een heel andere ervaring, dan de patiënt. Juist die verschillen wilde ik heel graag in kaart brengen. In de literatuur spreken ze over ‘de familie als een eenheid’ en dat klopt wel, zowel de naaste als de patiënt hebben zorg nodig tijdens de kritieke ziekte maar ook daarna. Voor mij was een belangrijk inzicht dat de naaste het aanspreekpunt is op de IC, en ook degene die de beslissingen moet nemen (toestemming geven voor medische handelingen etc), maar zodra de patiënt naar de afdeling gaat, voelt de naaste zich soms meer buiten spel staan, of zoals een van de deelnemers zei: ‘toen was ik weer gewoon bezoek’.”

Wat waren voor jou zelf de ‘eye openers’ in al deze gesprekken, kun je er een paar noemen?
“Ik had er heel veel! Maar hieronder een paar:

  • Ik realiseerde me al snel dat ik veel beter naar mijn patiënten moet luisteren als fysiotherapeut, en dat dat waarschijnlijk ook voor een deel van mijn vakgenoten geldt.
  • Ik realiseerde me ook dat fysiotherapeuten het misschien belangrijk vinden hoe een patiënt scoort op een handknijpkracht-test of een looptest, maar dat dat voor de patiënt vaak helemaal niet aangeeft waar de problemen liggen. Dus de vraag: wat heeft u nodig, wat zijn uw doelen? is enorm belangrijk.
  • Dat de patiënt uit een droomwereld ontwaakt en op de afdeling, als naar huis gaan besproken wordt, vaak nog helemaal niet kan inschatten wat hij/zij nodig heeft en tegen gaat komen. En dat zorgverleners in en buiten het ziekenhuis daar goed in moeten begeleiden en ook de naaste hier goed bij moeten betrekken.
  • Dat een persoonlijke benadering ten alle tijde, dus ook op de IC, terwijl de patiënt misschien nog slapende wordt gehouden, heel belangrijk is. De vraag: ‘maar wie is je vader eigenlijk?’ aan een familielid, of de vraag: ‘wat doe je eigenlijk voor werk’ aan een patiënt, wordt enorm gewaardeerd.”

Kun je de belangrijkste conclusie van het onderzoek samenvatten? En wat geeft dat ons mee voor de toekomst, wat kunnen we daar concreet mee denk je?
“Eigenlijk heb ik pas een derde van mijn onderzoeksdata geanalyseerd, er volgen dus nog twee delen. Maar wat ik uit dit stuk kan concluderen is dat de protocollen die in de ziekenhuizen gehanteerd worden bij ontslag misschien niet goed genoeg in kaart brengen wat de post-IC patiënt en zijn/haar familie nodig heeft. Dat we dit zorgvuldiger kunnen organiseren met elkaar. Dat de rust en tijd moet worden genomen om de gevolgen van dit ontslag goed te bespreken en dat ook de nazorg (verwijzingen naar fysio, ergo, diëtiste, psycholoog, huisarts, etc) goed geregeld is. Dat betekent ook dat de professionals die de nazorg gaan geven, getraind moeten worden in het herkennen en behandelen van de problematiek van het post-IC syndroom.”

Met dank aan Mel Major!
Zie de presentatie die zij verzorgde tijdens de bijeenkomst van IC-connect


Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

*