Ervaringsverhaal Barbara over alvleesklierontsteking

Na revalidatie nog niet de oude

Deze maand is het een jaar geleden dat ik van het ziekenhuis ben ontslagen en met mijn herstel ben begonnen. Als ik terug denk aan mijn herstel, komt het thema “vertrouwen’ vaak voor.
Toen ik op de IC lag, werd ik in slaap gehouden. Toen ik wakker werd op de IC aan de beademing moest ik er vertrouwen in hebben dat ik mijn ziekte zou overleven. Maar als je wakker wordt met een buis in je keel, twee slangen in je mond en meerdere infusen, is dat vertrouwen ver te zoeken. Vertrouwen in de artsen, in de verpleging en in je eigen lichaam is moeilijk als de angst overheerst.

Voor het terugkrijgen van het vertrouwen in mijn lichaam had ik wel een jaar de tijd nodig, en ik ben er nog mee bezig. Van niet eens zonder hulp omhoog kunnen komen tot kleine stapjes met een rollator. De rollator inruilen voor krukken. De eerste stapjes zonder krukken. Vertrouwen dat jouw lichaam je niet in de steek zal laten. De angst om te vallen overwinnen en je lichaam verder en verder pushen.

Je denkt dat je veel bereikt hebt maar dan realiseer je je dat het maar een klein begin is. Want de coördinatie tussen jouw hersenen, zenuwen en spieren moet ook opnieuw aangelegd worden. De krachtoefeningen zijn niet zo moeilijk om te doen. Veel kracht is al terug, maar dat op- en af stappen van de apparaten is niet zo vanzelfsprekend. Ik moest echt nadenken hoe ik dat moest doen. Dingen die ik altijd met een soort automatisme deed eisen nu aandacht. Ik hoorde muziek en wou bewegen. Maar mijn spieren bewogen niet zoals in mijn gedachten. In mijn hoofd had ik ritme maar in mijn beweging niet. Alles voelde alsof ik het voor de eerste keer deed en opnieuw moest leren. Lopen met de voeten tegen elkaar aan, lopen op losse steentjes, lopen op gras en andere activiteiten die balans vereisten. Ik kan nu weer dansen en beweeg met veel meer plezier dan voor die tijd want ik was het een tijdje kwijt waardoor het nu zo extra lekker voelt!

Een andere soort automatisme dat ik kwijt ben, is mijn taalbeheersing. Ik ben van oorsprong Amerikaanse maar had altijd een goede beheersing van de Nederlands taal. Woorden zoeken en spellen na mijn opname, eiste heel veel concentratie. Ik hoefde daar voorheen nooit over na te denken. Ook in mijn moedertaal was het moeilijk om de juiste woorden te vinden. Nog moeilijker was de spelling daarvan. Voor mijn IC opname, kon ik woorden met een soort automatisme spellen. Ik wist gewoon dat het goed was. Dat heb ik niet meer. Het vertrouwen in mijn gevoel dat het goed is, is weg. Ik moet vaker woorden opzoeken en het vertrouwen in mijn taal gebruik is zoek. Ik lees mijn stukjes meerdere keren en ben constant aan het corrigeren en verbeteren. Ik ben hierover onzeker geworden.

In de afgelopen zeven maanden heb ik mijn werkuren opgebouwd en ben vanaf afgelopen week weer volledig aan het werk. Ik werk 24 uren per week. Volledig weer aan het werk betekent niet dat ik volledig weer de oude ben. Ik merk dat ik steeds moeite heb met concentreren als het op kantoor druk is en ik heb steeds dagen die wat minder zijn qua spierpijn. Maar ik heb er wel vertrouwen in dat ik zal blijven vooruit gaan en ben erg dankbaar voor hoe ver ik ben gekomen.

Barbara, oktober 2014


23 thoughts on “Ervaringsverhaal Barbara over alvleesklierontsteking

  1. Bianca Douma
    Hallo Barbara, Met belangstelling jou verhaal gelezen. Hoe gaat het nu met je? Mijn broer ligt precies vandaag 11 weken op de IC met een ontstoken alvleesklier met complicaties. Hoe lang heb jij op de IC gelegen? Dat haal ik niet uit je verhaal. Had ook jij complicaties als uitvallen van nieren en darmen. Ik hou voor hem een dagboek bij met wat hij maar ook wij moeten doorstaan inclusief foto’s Denk je dat hij, mocht hij het gaan redden, hier wat aan zou kunnen hebben. De toekomst durf ik nog niet eens aan te denken. Wie weet komt dat nog. Hoor graag wat van je. Groetjes Bianca
    Reply
    1. Bianca Douma
      Hallo Barbara, Fijn om te horen dat het goed met je gaat. Kunnen wij weer hoop uit putten. Het is dus zeker mogelijk om het ziekenhuis ooit eens te verlaten. Mijn broer heeft inderdaad ook problemen met zijn hart. Eerder dit jaar in Januari heeft hij een hartinfarct gehad. Hij had net weer 1 dag gewerkt toen hem dit (alvleesklier ontsteking) overkwam. Hij heeft ook al meerdere keren een hartstilstand gehad. Erg angstig allemaal. Hij heeft ook de darmbacterie gehad en in quarantaine gelegen. Momenteel ligt hij alleen in een box. Zowel prettig voor hem als voor ons. Hij heeft momenteel nog 5 van de 6 drains om vochtcollecties te laten leeglopen. Ongeveer 3 weken geleden is hij nog geopereerd om necrose te verwijderen. Praten is nog niet mogelijk voor hem hij heeft een tracheostoma. We spelen meer een beetje hints. Heel confronterend voor hem maar ook voor ons. 11 weken op de ic aan de beademing gaat je niet je koude kleren zitten. Maar jou verhaal geeft ons wel de kracht om te blijven vechten.
      Reply
  2. Barbara
    Dag Bianca, Het gaat goed met mij. Ik heb meer last van zo lang in het ziekenhuis liggen dan van mijn alvlees klier. Maar ik moet wel iedere 6 maand naar het ziekenhuis voor controle. Als ik daar ben, noemt de arts mij een wonder. Ik had 1 1/2 maand op de IC gelegen. Ik had ook complicaties met mijn nieren en hart. Had ook een antibiotic resistent darmbacteria. Dus geef de hoop niet op! Goed dat je een dagboek voor hem bijhoudt. Ik weet nog dat ik veel gaatjes had en mijn familie wist ook niet meer al de details. Ik had ook delir of een ziekenhuis psychose en was daardoor erg anstig. Ik wens je veel sterkte. En vergeet ook niet voor jezelf te zorgen. Groet, Barbara
    Reply
  3. Wendy
    Ik heb 3weken op de IC gelegen met een alvleesklierontsteking. Ook mijn nieren en darmen vielen uit. Gelukkig is dat vanzelf hersteld. Bij mij was het beademen ook lastig geworden door een longontsteking. Ze hebben mij toen op mijn buik gelegd waardoor het beter ging. Ik heb in totaal 7 weken in het ziekenhuis gelegen en voel me redelijk goed. Ben nog wel aan het herstellen. Sterkte met je broer.
    Reply
    1. Bianca Douma
      Hallo Wendy, Je bent nog aan het herstellen van de alvleesklier ontsteking en de opname op de IC. Wanneer ben jij precies ontslagen uit het ziekenhuis. Een longontsteking heeft ie gelukkig niet gehad. Inderdaad wel gehoord dat ze daar bang voor zijn. Tot op heden is hem dat gelukkig dan bespaard gebleven. 11 weken zijn wij inmiddels op weg. Maar het lijkt wel jaren. Toch fijn om te lezen dat het zeker mogelijk is om het ziekenhuis ooit eens te verlaten. Zelf heb ik 2x een alvleesklier ontsteking gehad, maar beide keren zonder complicaties dus was met 1 a 2 weken weer thuis. Ook nooit op de IC gelegen. Fijn dat je ook hebt gereageerd. Wij slurpen echt alle informatie die we hier over kunnen vinden op. Heeft hij straks nog een menswaardig bestaan. Tot nu toe 2 reacties die dat bevestigen. Geeft de burger weer moed. Dank voor je verhaal en succes met je herstel.
      Reply
  4. wendy
    Hoi Bianca, Ik ben begin september jl. uit het ziekenhuis gekomen. Jij hebt ook 2 keer een alvleesklierontsteking gehad ? Kan het zijn dat jullie een genetische afwijking hebben ? Dat heb ik namelijk wel. Hierdoor kan het vet in mijn bloed moeilijk afgebroken worden. Het triglyceride gehalte in mijn bloed wordt dan zo hoog dat mijn alvleesklier ontsteekt. Heb nu een streng dieet. Daar is goed mee te leven. Ligt hij wel in een goed academisch ziekenhuis ? Ik heb in het LUMC gelegen. Veel sterkte verder. Groetjes, Wendy
    Reply
  5. Bianca Douma
    Hoi Wendy, Echt !!!! Heb jij ook een te hoog triglyceride gehalte. Ik dus ook. Bij mij is het inderdaad genetisch bepaald. Bij mijn broer echter niet. Zijn waarde was bij binnenkomst in het ziekenhuis goed dus gaan ze daar ook niet verder op in. Hij ligt trouwens in het AMC dus dat zou goed moeten zijn. Ik doe zelf ook mee aan DNA onderzoeken in het AMC. Weet niet of je het hier wil vertellen maar hoe hoog was jou waarde bij opname. De eerste keer dat ik een alvleesklier ontsteking kreeg, 21 jaar geleden, was het 21, maar vorig jaar mei toen ik de tweede ontsteking kreeg was het 85 !!!. Maar vergeleken bij mijn broer en wat jij dus hebt doorstaan zijn mijn ontstekingen peanuts. Terwijl ik toen al “dood” ging van de pijn. Ik word nu wel even met mijn neus op de feiten gedrukt. Mijn moeder heeft ooit ook een alvleesklierontsteking gehad. Alleen is het er bij ons in de familie pas uitgekomen 21 jaar geleden toen ik het kreeg. Helaas was mijn moeder toen al overleden dus kon ze niet mee in het onderzoek. Toch blijf ik het gevoel houden dat mijn broer er zeker aanleg voor moet hebben gehad. Ik slik er ook dagelijks medicijnen voor. Heb jij dat ook buiten het opletten op wat je eet. Goh hoor nu voor het eerst iemand die dit ook heeft. Maakt mij niet meer zo alleen. Partners in crime. Groetjes Bianca
    Reply
  6. Wendy
    Hoi Bianca, We zijn zeker partners in crime! Mij tg-gehalte was 60 bij opname. In 2002was het 88. Ik heb verschillende medicijnen. In het amc loopt ook een onderzoek naar een nieuw medicijn om het tg-gehalte naar beneden te krijgen. Daar ga ik waarschijnlijk aan meedoen. Ken je dat onderzoek of ben je er ook voor benaderd? Gaat het inmiddels al wat beter met je broer? Groet, wendy
    Reply
  7. Bianca Douma
    Hoi Wendy, Nieuw medicijn….. Is mij nog niks van bekend. Ik moet zelf begin December terug komen bij mijn internist dus wie weet. En anders zal ik hem er eens naar vragen. De toestand van mijn broer qua alvleesklier is nog steeds onveranderd. Inmiddels lekt hij langs de drains van de vochtcollecties nu ontlasting. Ze zijn bang voor een darmperforatie. De ellende stapelt zich echt op. Op de scan konden ze echter geen lek ontdekken. Dit is vrijdag pas ontdekt. Ik verwacht morgen (na het weekend) pas weer meer actie. To be continued dus. Lijkt mij trouwens wel leuk nu we partners in crime zijn om meer contact te houden. Lijkt dat je wat? Alleen als je wil he. Groet Bianca
    Reply
    1. Marte Voermans
      Ik reageer even op jouw bericht, is wel van vorig jaar, maar hoe gaat het nu met jouw broer? Mijn man ligt nu ruim drie maanden met een acute alvleesklierontsteking in Maastricht, nog een drain, heeft er vier gehad. Ben echt op zoek naar lotgenoten en familie van hun.
      Reply
      1. Bianca Douma
        Hallo Marte, Wat goed dat je contact op neemt met mij. Juist dit herken ik… je wil alle informatie die er bestaat opslurpen en ik sta daar ook zeker voor open. Samen sterk he. Mijn broer ligt echter nog steeds in het ziekenhuis. Inmiddels 8 maanden en een week om precies te zijn. 6 maanden heeft hij op de IC gelegen voordat hij naar de afdeling mocht. Eenmaal op de afdeling is hij nog 2 x terug geplaatst naar de IC. 1x 2 dagen en 1x 2 weken. Drains… ik ben de tel al kwijt hoeveel hij er heeft gehad. Bloedingen heeft hij ook zo veel gehad. De laatste keer begin maart waren dat hele heftige bloedingen. Toen is er ook uit gekomen dat er een fistel een gat in zijn aorta heeft gemaakt, en daar is nu een stent in geplaatst. Het lijkt nu iets beter te gaan met hem. Ik sta er zeker voor open om contact met je te houden. Weet niet of je facebook hebt maar dan kan je mij daar eventueel opzoeken onder Bianca Douma-Bronwasser. Mocht dat om welke reden niet lukken laat het mij dan even weten. Ik heb ook nog steeds contact met Wendy die hier ook heeft gereageerd en met nog een andere vrouw dus je lotgenoten heb je hier echt gevonden. Hou je taai en hoop je snel op facebook te zien voorbij komen zodat we dan even rustige kunnen praten. Heel veel liefs en sterkt Bianca
        Reply
  8. wendy
    Hoi Bianca, Het lijkt mij heel goed om contact te houden. Hoe kunnen wij elkaar buiten dit forum om benaderen ? Er zijn nog een aantal andere dingen die ik wel met je zou willen delen en vragen. Groetjes, Wendy
    Reply
    1. Bianca Douma
      Hoi Wendy, Sorry voor de late reactie. Maar druk druk druk. Heb je facebook?? Wellicht kan je mij daar vinden onder Bianca Douma-Bronwasser. Wisselen we daar even telefoonnummers uit en email adres. Ik zie je vriendschaps verzoek wel verschijnen. Mocht je geen facebook hebben laat dat hier dan even weten dan moeten we iets anders verzinnen. Hoe gaat ie met je trouwens… Kleine stapjes vooruit mag ik hopen. Groetjes Bianca
      Reply
  9. Bianca Douma
    Hoi Wendy, Sorry voor de late reactie. Maar ja druk druk druk. Je herkent het vast wel. Heb jij facebook ? Wellicht dat jij mij daar op kunt zoeken Bianca Douma-Bronwasser (uit Almere) . Kunnen we daar even telefoonnummers en email adres uitwisselen. Ik zie je vriendschaps verzoek wel verschijnen. Mocht je geen facebook hebben laat het mij dan hier even weten, dan moeten we een andere oplossing zoeken. Hoe gaat het trouwens met je. Kleine stapjes vooruit mag ik hopen. Ik hoor graag weer van je. Groetjes Bianca
    Reply
  10. Judith
    Ohh wat herken ik dit goed. Ik ben een jonge vrouw van 37 Inmiddels heb ik 10 xacute alvleesklierondstekingen gehad ( mild) Morfine, infuus, enz. Inmiddels is het ook chronische geworden 4 weken terug mijn 10e gehad er aan wennen doe ik niet. 3 weken ziekenhuis en nu thuis herstellende. Onwijs moe , en meestal moet ik weken herstellen voordat ik de oude ben. Ik heb een zeer zeldzame chromosoomafwijking op chromosoom 10 korte arm Heel soms ben ik ook erg bang dat het ooit overslaat naar enstig. Heb nooit alcohol gedronken in mijn leven , geen galstenen, ze kunnen de oorzaak niet vinden, Ze vermoeden dat mijn chromosoomafwijking de boosdoener is, maar bewijzen kunnen ze niet. Dus heb gewoon vette pech. Alle beste ziekenhuizen al gehad. Mijn enigste voordeel is dat ik nu weet waarneer ik hulp moet inroepen.
    Reply
  11. annegien
    Hallo Judith, 1 maal acute gehad, maar 10 dat is echt vreselijk. Ik kreeg toen tegelijk de diagnose chronische alvleessklierontsteking (de acute kwam door een pannenkoek :)). Ik heb nu al een week of 6 veel meer klachten dan anders. Bij bloedonderzoek bleek dat lever en gal en amylasewaarde goed waren . Volgens de huisarts heb ik een buikvirus, dat is de werkdiagnose zegt hij en ik moet maar afwachten. Maar ik vertrouw het niet, rust, heel zacht en weinig voedsel, geduld, het verandert niets. Kun jij mij vertellen wanneer jij hulp inroept?
    Reply
  12. judith
    Symtomen. Pijnlijke buik. Pijnlijke rug. Niet meer op je rug kunnen liggen. Moeite met ademen. Geel uitelijl, veel overgeven. Lijkt op een hartaanval. Ik heb zelf 12x een ondsteking gehad . Gelukkig mild. Bij mij is het een onbekende gen die de tegnologie nog niet kan onderzoeken. Een ondsteking hoeft niet altijd in het bloed te zien zijn. Zeker niet als het chronische is. Via de huisarts kun je medicijnen vragen voor thuis als je wat pijn hebt. Oppassen met vet eten. En on ieder geval laat een x een secont opien doen via een academisch ziekenhuis. Omdat de ervaring hier het grootst is. Op faceboek bestaat er een siit. Alvleesklier pacreas pancreatitis. Hier komen herl veel mensen die dit ook hebben. Veel ervaringsverhalen en je kunt advies vragen. Judith
    Reply
  13. Karin
    Hallo allemaal, Ik ben op 11-12-13 opgenomen in het ziekenhuis met een acute necrotiserende alvleesklier ontsteking, ik heb 7,5 maand op de ic doorgebracht, 3 weken op de afdeling en daarna nog 2 maanden in het revalidatie centrum, uiteindelijk ben ik oktober 2014 weer thuis gekomen.
    Reply
    1. Esther
      Hallo Karin, Mijn vader ligt nu op dit moment in ziekenhuis Maastricht met precies dezelfde aandoening. Hij ligt er al vanaf 26 februari dit jaar. Heeft 5 weken op IC gelegen en nu dus op MDL afdeling. Maar ze krijgen de aandoening niet onder controle. Daarom mijn vraag aan jou. Hoe hebben ze de aandoening bij jou behandeld? Graag hoor ik van je. Alvast bedankt voor de moeite. Ps. wat fijn dat het gelukkig nu weer goed met jou gaat. Groet, Esther
      Reply
  14. Karin
    Hallo Esther, Sorry voor mijn late reactie ik was dus site totaal vergeten….. Dom en kreeg ook geen melding dat er een reactie was. Ze hebben bij mij de alvleesklier doormiddel van drains afgevoerd , en met een ercp behandeling viezigheid verwijderd. Verder veel antibiotica gekregen. Ja naar omstandigheden gaat het wel goed, ik blijf rest verschijnselen houden maar oke daar is mee te leven, ik ben blij dat ik nog leef het had zomaar anders af kunnen lopen.
    Reply
  15. Leny
    Hallo. Mijn partner ligt nu met een acute pancreatitis in het ziekenhuis. Dit 8s de eerste week…. Nog maar.. in slaap en aan de beademing, met een longontsteking. Ik schrik als ik dit allemaal lees. Dat het langdurig zoet worden is ons direct gezegd, maar ik denk aan , hoe komt hij hier uit. En ik ben benieuwd welke leeftijd jullie hebben.
    Reply
  16. Leny
    Mijn partner ligt sinds een week in het ziekenhuis met een acute alvleesklierontsteking . Aan de beademing en in slaap. Ook heeft hij nu al een longontsteking. Er werd ons direct verteld dat het langdurig zou worden. Maar als ik jullie verhalen lees dan schrik ik toch wel. En hoe komt hij hier uit!.. Zou graag weten op welke leeftijd jullie dit hebben gehad. Maak me ernstig zorgen.
    Reply
  17. Leny
    Inmiddels zijn we 3 weken verder en hij is nog ernstig ziek. In slaap, beademing, longontsteking voorbij, acute operatie i.v.m. longafsluiting door te veel vochtophoping. Ong. 25 liter. Nu aan de dialyse…enz…dat gaat gelukkig goed. Nu wordt er gekeken hoe ernstig de pancreas is vernecrotiseert.dat zal dan verwijderd moeten worden. Ik ben erg bezorgd hoe hij hier na lange (??) Tijd uit zal komen. Zeker met restverschijnselen, maar als het maar leefbaar is. Ik zie dat hij totaal afgebroken wordt en is zich daar totaal niet van bewust. Aan herstel kunnen we nog niet denken. We hopen dat hij deze periode door komt. De oorzaak is bij hem onbekend.
    Reply

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

*