Ervaringsverhaal Geertje, Antifosfolipidensyndroom na bevalling

Geertje heeft zowel voor opeenicliggen als voor de website van de FCIC een blog bijgehouden. Op deze site zijn al haar bijdragen te vinden. Hieronder leest u de eerste. Onderaan vindt u de link naar de volgende. Als beheerders van deze website zijn we heel blij dat ze zich op deze manier wil inzetten voor de steun aan lotgenoten. Geertje schreef al eerder op haar eigen blog over het Post Traumatisch Stress syndroom en over haar ervaringen tijdens de eerste terugkomdag voor ex-IC-patiënten in het UMC Utrecht.

Geertje vertelt…

Ik was nog maar een paar dagen moeder van een heel klein meisje. Ze had de naam Sarah gekregen en deed het ondanks haar lage geboortegewicht uitstekend. We waren zo ontzettend trots. Echter, de morfine die ik kreeg na de keizersnede maakte mij nogal suf. De borstvoeding liep daardoor niet heel rap en ik viel gedurende de dag steeds in slaap. Al snel mocht de morfine worden gestopt en redde ik het op enkel paracetamol. Tot twee dagen na de bevalling.

afbeelding-Geertje.jpg
Er leek iets in de weg te zitten boven in mijn buik, daar waar mijn lever zit. De pijn werd daarna steeds heviger tot ik het niet meer uithield. Ik wist mij geen houding aan te nemen en kon niet zitten of liggen. Staan ging nog het beste, maar ik was daar te zwak voor door de keizersnede. De artsen wisten in de eerste instantie niet wat de pijn zou veroorzaken. Is het bloed wat lekt vanuit de baarmoeder? Of late symptomen van het HELLP syndroom? Er werden wat testjes gedaan, waaronder een uitgebreide bloedtest. Mijn leverwaardes bleken schrikbarend hoog te zijn en er volgde al snel een echo en een CT scan van mijn buik. Ik had diverse leverinfarcten ten gevolge van het Antifosfolipidensyndroom. Dit syndroom is sinds 2012 bij mij gediagnosticeerd. Het geeft kans op trombose en gaf bij mij eerder ook problemen tijdens de zwangerschap. Ondanks bloedverdunners waren er toch problemen ontstaan en ik kreeg extra bloedverdunners naast de morfine. Nog nooit van mijn leven heb ik zoveel nare en heftige pijn gehad. De dagen erna gingen gelukkig steeds beter en de pijn nam af. Een week na de bevalling werd ik ontslagen en ik kon eindelijk met mijn dochtertje en man mee naar huis. Ik hoopte op alsnog een roze wolk en een fijne kraamperiode, ondanks dat mijn lever schade had opgelopen. Ik was positief en had er vertrouwen in dat het goed zou komen.

Ik ben één nacht thuis geweest. De dag na mijn ontslag kwam de pijn in alle hevigheid terug. Nadat de huisartsenpost was gebeld en een arts bij mij was geweest was het al snel duidelijk: ik moest terug naar het ziekenhuis. Eenmaal daar begonnen er nieuwe onderzoeken. Er bleken in de eerste instantie geen nieuwe problemen te zijn, maar het kapsel van mijn lever stond door de infarcten onder spanning. Ik kreeg morfine via de pomp om de pijn te verlichten. Die dagen herinner ik mij niet meer. Ik had zoveel pijn dat ik constant veel morfine nodig had. Maar wat ik wel herinner is dat ik zieker en zieker werd. Ik kreeg koorts, een hoge hartslag en mijn galblaas raakte ontstoken. Preventief werd er met antibiotica gestart, maar ik knapte niet op. Ik kreeg het gevoel steeds benauwder te worden tot de ochtend dat ik naar de Intensive Care ben overgebracht. Eenmaal daar kreeg ik eerst ondersteuning met ademen (Bpap), later ging ik volledig aan de beademing. Tussendoor herinner ik mij vaag dat er een Cardioloog naast mijn bed stond nadat ik had geroepen dat ik pijn op mijn borst had. Achteraf niet zo gek, er ontstonden in no time infarcten in de onderwand van mijn hart.

Diezelfde middag ben ik van Ede naar Utrecht vervoerd met een Intensive Care ambulance. Mijn situatie was erg zorgelijk, maar stabiel genoeg om mij te vervoeren. Utrecht heeft meer kennis van mijn aandoening en mijn eigen arts zit daar ook. Een paar dagen ben ik op mijn buik beademd met ‘windkracht 12’. Ik had ARDS waardoor mijn longblaasjes gevuld waren met vocht en er veel druk nodig was om te beademen. Een week later werd ik wakker op de Intensive Care in Utrecht. Totaal beduusd en niet wetende dat het oog van de naald wel heel erg klein bleek te zijn achteraf….

Lees hier haar intro en hier deel 2 in haar serie blogs.

Zie hier voor Geertjes eigen blogsite