Ervaringsverhaal Marjolein, necrotiserende fasciitis

Mijn naam is Marjolein Siebel en ik heb vier jaar geleden op de IC gelegen vanwege een Necrotiserende Fasciitis (in de volksmond beter bekend als vleesetende bacterie). Van de ene op de andere dag veranderde mijn leven van een sportieve, druk werkende moeder, in een zieke niets kunnende moeder. Voor mijn kinderen, man en familie een onzekere en angstige tijd.

Als ik de verhalen van andere IC-overlevers lees, herken ik vaak mijn eigen verhaal. Aan de ene kant heel schrijnend, maar aan de andere kant geeft dat mij ook berusting. De dromen, leuke maar veelal ook angstige dromen. Het delier. Het niet kunnen bewegen en praten en dus geen contact kunnen maken in de zeer weinige momenten van wakker en helder zijn. Niet kunnen vragen waar ik was, wat er aan de hand was en of dat ding wat in mijn mond zat eruit kon, straks zou ik erin stikken. Er zat niet anders op dan er maar hard op te bijten. En de dorst toen ik weer wat meer wakker werd, jeetje wat had ik een dorst. Ik bleef maar roepen om water. Een in een roes levende, angstige en bizarre periode waarin toch ook hoe gek het ook klinkt momenten van rust en veiligheid waren.

Van ervaring naar missie
Na zeven weken mocht ik eindelijk het ziekenhuis verlaten en kon ik aan mijn herstel gaan beginnen. In het begin kon ik maar kleine stukjes lopen. Ik moest weer op adem komen voordat ik verder kon. Na verloop van tijd kreeg ik meer conditie. Ik sliep nog steeds veel, mijn haren braken af en ik verloor veel gewicht. Ik had geen idee wat er met mij aan de hand was. Na drie maanden kwam ik op de IC-poli en daar werd verteld dat al mijn klachten te herleiden waren naar de IC periode. Nadat ik weer redelijk hersteld was, hoorde ik via via van het bestaan van de stichting FCIC wat staat voor Family and patiënt Centered Intensive Care. Deze stichting zet zich in om samen de impact van een ic opname te beperken. Na mijn matige begeleiding vanuit het ziekenhuis naar huis dacht ik al snel thuis: dit moet anders! Ik had sneller en beter aan mijn herstel kunnen beginnen als ik beter geïnformeerd naar huis was gegaan en goed begeleid was thuis. Zodoende sloot ik mij aan bij de werkgroep nazorg van de FCIC en nam ik deel in de kerngroep. Dit werd mijn missie.

Samen met een aantal bevlogen ervaringsdeskundigen, artsen, verpleegkundigen, fysiotherapeuten en een psycholoog proberen wij de doelstelling van de FCIC waar te maken. Momenteel zijn wij vanuit de werkgroep nazorg bezig om PICS, het Post Intensive Care Syndroom onder de aandacht te brengen in de medische wereld. Dit gebeurt door het geven van scholingen, lezingen en symposia. Zo heb ik zelf scholingen mogen geven in Groningen, Deventer en Nijmegen. Om de bekendheid van PICS nog meer onder de aandacht te brengen zijn er verschillende artikelen geschreven. Ik heb een stuk hierover mogen schrijven in de Nursing academy en ben geïnterviewd voor het Venticare Magazine, beide vakbladen voor IC verpleegkundigen.

Al deze bezigheden kosten mij veel energie, maar geven mij ook veel voldoening.

November 2016

Zie voor het artikel dat door Marjolein, in samenwerking met Marike van der Schaaf, werd geschreven bij: ‘Het post-intensive care syndroom; verborgen ziekte na IC-opname’ (Nursing Academy, juli 2016)

Voor meer informatie over het ziektebeeld Necrotiserende Fasciitis, zie bij
Informatie over Necrotiserende Fasciitis, Brandwondenstichting