Ervaringsverhaal over sepsis, IC-opname en anders in het leven staan

Oktober 2009.
Ik stond op de rol voor een operatie. Na jaren sukkelen uiteindelijk het besluit genomen om mijn baarmoeder te laten verwijderen. Uiteindelijk was het zover en de operatie leek geslaagd. Het zag er voorspoedig uit en streefdatum van ontslag was al bekend. Totdat ik enorme pijn kreeg. In mijn buik, drukpijn in mijn schouders. Het voelde niet goed. Echt niet. Ik had vijf jaar eerder, vanwege endometriose, mijn linkereierstok laten verwijderen en voelde het verschil. Ik werd alleen niet gehoord door de verpleegkundigen en specialisten.

Die zondag ben ik kwijt, ik herinner me flarden van pijn, van onderzoeken. Terwijl ik steeds verder weg zakte, hoorde ik nog net dat ik opnieuw geopereerd moest worden. Dat is het laatste wat ik me herinner. Een complicatie na een buikoperatie: ik had een darmperforatie en wel zover dat men gevreesd heeft voor mijn leven. Mijn lijf zat vol bacteriën, ik had een flinke sepsis en men was bang voor multiorgaanfalen. Mijn nierfunctie zakte in en ik had flinke koorts. Die dag werd ik naar de intensive care gebracht en men heeft mij verteld dat ik in de eerste drie dagen op de intensive care op het randje van leven en dood heb gezweefd.

Die week dat ik slapend werd gehouden, heb ik dingen ervaren. Nee nee, geen tunnel en wit licht aan het eind. Dat niet en mijn ervaringen vallen niet onder de klassieke bijna-doodervaringen die men vaak vertelt of beschrijft. Ik was erg gevoelig voor sfeer, voelde de angst van de ander, met name van mijn moeder. Als er over Mark werd gepraat – onze zoon van toen 14 jaar – werd ik onrustig en wilde ik weg. Op een bepaald moment hoorde ik iemand het Onze Vader opzeggen. Ik weet zeker dat het geen familie was, het was een vrouw en ik wist ook dat zij overleden was. Het was een patiënte die ik tijdens haar ziekte heb mogen leren kennen en zelfs tot haar sterfbed bij heb mogen staan. Wij verstonden elkaar zonder woorden en zij was erg gelovig. Ik heb ervaren dat zij mij bij gestaan heeft. Ik heb haar niet gezien, ik heb haar gehoord. Dit was voor mij bijzonder omdat ik niet kerks opgevoed ben. Mijn familiecultuur is er één van geloven maar niet in het instituut kerk en zeker niet in de rituelen. Tot die dag kende ik het Onze Vader niet eens. Ik heb dit gebed vaak herhaald. Naderhand heb ik het gebed opgezocht omuit te zoeken of het wel klopte.. Tot op de letter..
In die week heb ik ook kleuren gezien en wist dat ik tegen het ontwaken aan zat. Paars, rood.. wit.. In dat licht was een gezicht, herinner ik me nu.. Nu ik aan het schrijven ben. Ik weet niet meer wie het was. Het stelde me gerust.

Na 7 dagen en 7 operaties waaronder ook het aanleggen van een stoma werd ik wakker of wakker gemaakt. Ik zag mijn man en mijn zoon.. maar, ik herkende mezelf niet. Was dit mijn lijf? Het interesseerde me voor geen meter. Mijn man vertelde me dat ik een stoma had. Nou en?! Who cares! Verwarring alom: waar ben ik, ben ik dit.. vragen.. ik had alleen maar vragen. Wat was er nou gebeurd? Mijn lijf paste me niet. Ik was niet boos op mijn lijf of iets in die geest. Ik herkende mezelf gewoonweg niet. Daarna heb ik een lange weg bewandeld om na deze ervaring weer heel te worden. Sterker nog, ik geloof dat het delen van mijn ervaring er een onderdeel van uitmaakt en het symposium (waarvoor ik mijn verhaal opschreef) niet per toeval op mijn pad is gekomen. Na deze ervaring ben ik voorgoed veranderd. Het leek na het ontwaken alsof ik opnieuw geboren ben. Zowel fysiek als mentaal. Ik wist direct – en het voelt als een zeker weten – dat niets belangrijk is, alleen liefde. Dat liefde zit in de kleine dingen. Ik kan ontzettend genieten van een vogeltje in de tuin, onderweg in de auto bevangen worden door een moment van gelukzaligheid omdat het gesneeuwd heeft. Of omdat mijn zoon tegenover me zit. Tegelijkertijd kan ik me heel kwetsbaar voelen en soms zou ik willen dat het niet zo was. Het beangstigt me wel eens en dan realiseer ik me dat ik niet bang ben voor de dood, wel bang voor het lijden. Wat er ook veranderd is dat ik hypergevoelig ben geworden voor indrukken, geluid en zicht. Er zijn momenten dat ik me letterlijk af moet sluiten, even moet terugtrekken omdat ik zoveel hoor. De wereld om me heen gaat dan te snel of zo.. Deze ervaring laat me het leven voelen in zijn volle glorie, met al zijn plussen en minnen. Het laat me ook voelen hoe veerkrachtig een lijf en geest kunnen zijn en dat ik gemerkt heb dat anderen op de een of andere manier blijven hangen in het ‘oude’.. Een oude vriendin is afgehaakt na een vriendschap van 28 jaar en het gekke is, hoe verdrietig ook, dat ik het snap. In het jaar na mijn ‘trauma’ zag ik de dingen heel scherp en helder ( vanuit mijn perspectief en leefwereld bezien) en snapte ik niet dat mijn hartsvriendin zo aan het worstelen was met zichzelf. Het antwoord lag in haar en voor haar neus.. Ze moest het alleen maar durven zien.. In dat opzicht ging ik ‘sneller’ dan zij en is zij afgehaakt. Logisch, zij was zover nog niet.

Mijn ervaring heeft er ook voor gezorgd dat ik meer in het hier en nu sta. Dat ik sneller vergeef en niet goed boos meer kan zijn. Dat mensen de dingen doen en daar vanuit hun perspectief of leefwereld vast ook een goede reden voor hebben. .. Ruzies, dingen die gezegd zijn, weet je, als we het er een keer over gehad hebben, dan ben ik het ook echt kwijt en start ik opnieuw met de ander. En dat ik me verwonder over de zorgen die mensen over geld hebben, over al dan niet eerder kunnen stoppen met werken, over hoeveel spaargeld ze hebben en of ze een nieuwe auto moeten kopen.. Natuurlijk denk ik wel na en als mijn auto stuk is, gaat dat ding ook naar de garage.. Ik heb alleen het gevoel dat het niet de context is van waaruit je zou mogen handelen.. Dat je jezelf niet druk moet maken om die dingen omdat in een tel het leven over kan zijn. Anderen die zich zorgen maken, controle willen hebben, creëren in mijn ogen de illusie van de maakbare en veilige wereld, terwijl deze in mijn ogen niet meer bestaat.

Na drie jaar en twee jaar na mijn hersteloperatie sta ik weer volop in het leven, in een andere balans dan voorheen. Mijn lijf is fysiek veranderd en ook mijn geest. De ervaring heeft me rijker gemaakt en ook in mijn beleving, kwetsbaarder of ben ik mezelf meer bewust van mijn kwetsbaarheid? Wellicht beide.. Zwart wit bestaat in mijn ogen niet meer en ik denk dat ik er een beter mens van ben geworden. Een zware les, dat wel maar het zal ook wel niet voor niets gebeurd zijn. Het voelt alsof ik een inkijk heb mogen hebben aan de andere kant, misschien mocht ik leren om niet bang te zijn.. om me over te geven. Nou dat is gelukt. Ik heb me volledig over moeten geven en dat maakt dat ik in het hier en nu me realiseer dat overgave rust geeft. Voorheen zou ik tegen alles wat ik niet leuk vond, gevochten hebben. Dat is iets wat ik niet goed meer kan en daarvan – al schrijvende – zeggen mijn moeder en zus dat ik daarin zo veranderd ben. Ik loop liever even weg of er omheen, om er op een later tijdstip met de ander een dialoog over aan te gaan.

Enfin.. tot zover
En ik hoop dat anderen met dit verhaal iets kunnen of niets kunnen.. Het delen werkt voor mij helend.
Nog steeds.


8 thoughts on “Ervaringsverhaal over sepsis, IC-opname en anders in het leven staan

  1. Don van der Deijl
    Beste, ik herken wel het een en ander in je verhaal. Ook ik had een darmperforatie , nu 3 maanden geleden en over 2 weken ga ik voor de hersteloperatie. Ik leed al langer aan diverticulites en was dus al wat bekend met darmproblemen. Dit ging al jaren zo en doorgaans verdween de pijn . Nu was het echter anders en vele malen heviger. Ik was eigenwijs en dacht aan een buikgriep waardoor ik dus pas na 2 dagen bij de spoedeisende hulp terecht kwam. Er volgde dezelfde dag een operatie, 42 koorts, een abces had mijn darmwand geperforeerd . Bijkomend was ik ziek , ook met stoma waar ik altijd zo bang voor was geweest, allemaal slangen en ziek heel ziek. Ze hadden niet verwacht dat ik gezien de tijd dat ik er mee had gelopen het zou redden maar ik was na de operatie zelfs dezelfde avond al van de ic af daar mijn koorts snel zakte. Een vreemde twilight zone wereld de eerste dagen, ik was verward, wilde naar huis, had pijn aan de operatie wond, kon niets, het was warm, zag paarden lopen, minuten leken uren enz enz. Mijn gedrag is na dit gebeuren veranderd, ik noem het zelf een emotioneel wrak wat ik nu ben. IK ben sneller boos, heel erg boos om zaken die me eerst niet boeide maar ben ook veel gevoeliger en kan voor het eerst in mijn leven huilen. Ik heb dit besproken met de chirurg welke mij verzekerde dat dit normaal is daar een darm perforatie tot het zwaarste behoort wat je kan overkomen, lichaam krijgt een enorme duw , stress waardoor je geest eerder moe en dus emotioneel. Volgens hem kan dit jaren duren. Ik hoop dit niet want ik ben nu snel moe heel snel, ben wel weer vrij snel gaan werken maar meer dan 3 uur per dag zit er niet in. IK merk duidelijk ook een verandering bij mezelf , ik weet dat ik ook meer moet gaan ondernemen en heb juist tijdens mij ziekte dingen afgemaakt welke ik normaal had laten staan. Ook op het werk duik in in problemen waar niemand zin in heeft en wanneer ik ze op los dan voel ik me weer even goed maar al snel daarna komt die intense moeheid weer, geestelijke moeheid dus. Lichamelijk ken ik geen moeheid, geen grens ook maar nu roepen de hersenen STOP en dat wil ik niet. Hoe is dat verloop bij jou gegaan? Ik hoop dat je me nog wat raad kan geven, ik doe er van alles aan om in shape te komen, fitness ook al ben ik dood moe, wandelen enz enz Mvr gr Don
    Reply
    1. Claudia
      Stapje voor stapje, geef het de tijd. Je kunt niet harder lopen. Die dropdowns in energie herken ik en heb ik soms nog steeds. Het gaat erom dat je je mag leren om je lijf en geest de tijd mag geven om te herstellen. Het is een rouwproces : dat wat je kon en als vanzelfsprekend beschouwde, is nu niet meer. Je mag boos en verdrietig zijn … rouw … het duurt even voordat je weer een bepaalde balans ervaart. Het is met mij ook goed gekomen door acceptatie en te genieten van de dingen die nog wel lukken … maar het heeft tijd nodig. Liefs Claudia
      Reply
  2. Franka Thomassen
    Dit is mijn verhaal en belevingen van een medische misser. Beste allemaal: hallo ik wil ook reageren op jullie verhalen. Ik heb het zelfde mee gemaakt alleen bij mijn is er een darmperforatie op getreden naar een sterilisatie het gebeurde allemaal op 1dec 1999 toen moest ik voor een sterilisatie , ik moest die laten doen omdat ik maar een nier heb en die al heel veel had geleden naar mijn zwangerschap van onze zoon in 1994. Alom ik ben dus voor die sterilisatie gegaan. Ik had tegen de gynaecoloog gezegd dat alleen hij de operatie mocht doen en niemand anders. Maar dat heeft hij niet gedaan hij heeft een co assistent de ingreep laten doen daar kwam ik later achter. Op 1 dec naar de ingreep mocht ik naar huis, want de co assistent zei dat alles goed was gegaan. Ik was zo ziek en ik moest heel veel braken. Maar de co assistent zei dat is normaal dat is morgen wel minder, en zo word u vanzelf weer de oude. Nou niet dus, de dag erna werd het alleen maar erger. Ik kreeg hoge koorts en er kwam pus uit mijn twee wondjes. Waar hij de laparoscopische ingreep in had gedaan. Mijn man belde naar het ziekenhuis en vertelde wat er aan de hand was. Waarop hij te horen kreeg geef u vrouw maar een paracetamol en maak de wondjes maar schoon. Zo gezegd zo gedaan. De dag daarna ging het helemaal niet meer de koorts was nog hoger geworden en ik kon mijn bed niet meer uit. Mijn man belde s ‘morgens weer naar het ziekenhuis en vroeg of wij langs mochten komen, waarop het afdelingshoofd zei komt u maar om drie uur. In de ochtend kwamen mijn schoonouders binnen en zagen mijn daar liggen. En die zeiden nu meteen naar het ziekenhuis dit gaat niet goed. Dus mijn man mijn in de auto gelegd en naar het ziekenhuis gereden naar de spoedeisende hulp. Daar aan gekomen kwam er een arts aan die rook het al meteen hij zei u hebt een darmperforatie. En dat was alles wat ik die dag en de dagen ernaar heb gehoord. Ik ben meteen naar de o.k. gebracht. En daar hebben ze geprobeerd om de gaatjes dicht te maken. Ze hebben mijn een maand in slaap gehouden. Er zijn nog 10 operaties gedaan maar dat ging van kwaad naar erger. Op de 9 de dag is de familie bij elkaar geroepen, om afscheid van mijn te nemen want ze konden niets meer voor mijn doen. Maar mijn man zei ik geeft de moet niet op is er dan helemaal niets meer wat we kunnen doen. Waarop het hoofd van de ic zei misschien overbrengen naar UMC Utrecht. En dat gebeurde op de 10 de dag. Ik weet hier allemaal zelf niets van, ik ben aan gekomen in het UMC Utrecht en daar hebben ze mee de volgende dag geopereerd. Daar hebben ze de Haans procedure uitgevoerd dat ze daar alleen kunnen. Dat ik dat ze de hele buik openmaken van borstbeen tot schaambeen en de stukken zieken darmen eruit halen en het uiteinde van de darmen naar buiten laten komen via de buikwand. Ze hadden ook ontdekt dat ze tijdens de sterilisatie mijn blaas hadden lek geprikt. Dus lagen er ook slangen in mijn buik om mijn urine af te laten lopen. Ik had ook een drain in mijn longen voor het vocht af te laten lopen. Ik had ook een maagslang om de maagsappen af te laten lopen. Ik was net een Michelin poppetje zo was ik opgeblazen van het vocht en medicijnen. Ik kreeg ook voeding via een voedingslijn. Die in mijn nek was aan gelegd. Naar een paar dagen ging die lijn ontsteken en kreeg ik hoge koorts. Ze hebben toen die lijn ergens anders moeten plaatsen in mijn schouder. Naar een maand te hebben geslapen ben ik waker gemaakt. Ik wist niet waar ik was en wat er was gebeurd. Ik zag mijn man en wat familie en was blij hun te zien. Ik wilde van alles vragen maar dat kon niet ik werd nog steeds beademd door een tjoep in mijn keel. Opeens gingen alle alarm bellen af en alle verpleging kwam op mijn afgestormd ik dat wat is dit, ze haalde de dekens van mijn af en ik schrok mijn wezenloos, toen ik voor het eerst die wond zag. Ze met de helft van de onderarm mijn buik in er was weer iets aan het lekken wat ze moesten stoppen mijn urine. Ik heb alleen maar gehuild want ik kon niet praten. Ik had een alfabetplakje om de familie met dat plankje vragen te stellen maar die konden mijn niet begrijpen. Er lag ook een pen en papier maar ik kon niet schrijven alles was verslapt. Mijn armen en bennen die waren zo verslapt. Dat ik alleen maar kon liggen en soms zitten als ze mijn voor een paar minuten uit mijn bed haalde, Wat heel vermoeiend was. Op 1 januari 2000 mocht mijn beademing er gelukkig vanaf naar een paar keer geoefend te hebben zonder zuurstof. Wat was ik blij ik mocht drie uur daarna pas praten, en nou dat heb ik gedaan haha Mijn mond stond niet meer stil. Ik heb bijna 4 maanden met die openbuik gelegen en wat ik kon lopen ook mee rond gelopen. Ik kreeg daar te horen dat als ik mijn (terug operatie )krijg dat ik moet revalideren in een verzorgingsthuis, maar dat wilde in niet. De artsen zeiden dat het echt moest ze zeiden wij weten zeker dat jij dit ziekenhuis niet lopend zal uit gaan. Ik ben elke dag stapje voor stapje uit mijn bed gegaan en steeds een stukje verder gaan lopen. Elke dag was een uitdaging, ik liep wel krom maar ik liep wel. De ene dag ging het goed met mijn en de andere dag weer heel slecht.(pieken en dalen) In deze tijd werd er ook een dikkere katheter geplaats vanonder, om te kijken of het gat in mijn blaas Uit zich zelf zou dicht gaan als dat niet het geval was, moesten ze het gaan dichten met huid van mijn boven been. Naar een aantal dagen hadden ze een operatie gepland op dat gat te dichten. Maar er was een wonder gebeurd ze gingen nog een keer kijken of het gat dicht was en dat was gelukkig ook zo. Dus die operatie ging niet door. In de 5 de maand moest ik voor een nieuwe voedingslijn want deze in mijn schouder was weer gaan ontsteken. En nu werd er een nieuwe aangelegd in mijn been, daar kreeg ik een bloeding en die kregen ze bijna niet gestopt. Ik verloor zoveel bloed dat ik weigerde bloed bij te krijgen omdat ik zo bang was om iets op te lopen van een bloedtransfusie. Die is toen weer in een korte coma terecht geraakt waarop mijn man zei nu bloed geven. En ik toen mijn eerste doods ervaring heb gehad. In de 5 de maand kreeg ik mijn terug operatie daar gingen ze mijn darmen weer aan elkaar zetten als dat kon, anders zou ik een stoma krijgen. Ze zouden ook mijn buik open laten voor als er bacteriën zaten dat die eruit konden. Ik ben uit mijn operatie gekomen zonder stoma en mijn buik was dicht gemaakt met krammen. Ik was blij dat ik geen stoma had maar minder blij dat mijn buik dicht was gemaakt. Tijdens deze operatie heb ik weer een doods ervaring gehad waar ik werd terug gestuurd om dat mijn taken op deze wereld nog niet klaar waren en de mensen om mijn heen mijn nodig hadden. Werd mijn gezegd door de broer van mijn man die 1997 was overleden aan zelf doding. Ik vond het beangstigend maar ook mooi dat hij mijn terug stuurde. Vanaf dat moment ben ik niet meer bang van de dood. Maar de operatie was heel goed gegaan. En de darmen deden het goed. Ik mocht in april naar huis met mijn rolstoel maar ben lopend het ziekenhuis uit gegaan, de artsen stonden met open mond te kijken dat hadden ze echt niet verwacht. Een paar maanden erna moest ik terug komen om te kijken of de sterilisatie was gelukt, En die was niet gelukt. Dus alle ellende die ik heb gehad was voor niets. Verminkt voor het leven en 7 cystes op mijn eierstok die eens in de twee a drie moeten worden aan geprikt. En een keer per jaar een controle bij de gynaecoloog. En ik heb toen 1.5 jaar moeten revalideren, om normaal te kunnen lopen. Ik heb mij het totaal bijna 6 jaar thuis gezeten zonder te kunnen werken. En daarna ben ik weer gaan werken. Tot anderhalf jaar geleden waar er nog vele tegenslagen zijn geweest met overlijden van dierbare en medische problemen. Toen ben ik thuis komen te zitten met psychische problemen. Ik dacht dat ik het allemaal wel goed verwerkt had maar niets is minder waar. Het komt allemaal weer terug als een horrorfilm. En ik slaap heel slecht en functioneer niet goed. Maar we blijven door gaan en het komt allemaal wel weer goed. Dus ik kan mee heel goed vinden in jullie verhalen. Heel veel sterkte met alles en ik vind het fijn om met jullie mijn verhaal te kunnen delen en te weten dat ik niet de enige ben die dit heeft moeten meemaken. Bedankt mvgr Franka Thomassen 43 jaar uit den bsoch
    Reply
    1. Claudia
      Emdr? Zou je dat kunnen helpen om die ontzettend nare ervaring een klein beetje een plek te kunnen geven? Dank voor je openhartigheid. ClaudiaLU98
      Reply
      1. Franka Thomassen
        hallo claudia ik ben nooit iemand die alles zomaar verteld maar nu ik het gedaan heb vind ik het wel heel fijn ik heb altijd gedacht dit overkomt alleen mijn maar dat is niet zo jammer genoeg ik ben blij dat ik dit heb mogen delen met andere lotgenoten en dat er ook mensen op gereageerd hebben het helpt mijn wel bedankt voor het lezen van mijn verhaal en voor je reactie mvgr franka thomassen
        Reply
    2. Betty van Kasteren
      Hallo Franka zou jij mij kunnen vertellen bij wie je bent geweest in utrecht mijn man is door darm geprikt tijdens prostaatoperatie in den bosch eerst heel slecht beetje erbovenop vorige week voor derde maal operatie 2dagen goed geweest vanavond te horen dat er weer een gaatje in zijn darm zit weer buik vol poep e.d durven nu niet te opereren en willen dmv stilleggen van de darmen en drains kijken of dat gaatje dicht wil ze durven nu niet te opereren ik vrees voor zijn leven en hoop dat ik nog de tijd heb om ook naar utrecht te gaan ik ben bang dat ze hem hier in den bosch niet meer kunnen helpen
      Reply
  3. Betsy
    Beste franka Ik heb ook een höop mee gemaakt ivm darm perforatie Vanaf 2015 ook gynaecloogsie ingreep Misschien een keer samen contact kunnen hebben Mijn e-mail is tinusendiķkie@hotmail.nl Mvg betsy
    Reply
    1. Franka Thomassen
      hallo betsy dat lijkt mijn wel heel fijn om contact te hebben met lotgenoten dat gaan we zeker doen mvgr franka thomassen
      Reply

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

*