Ervaringsverhaal ‘zie de mens’

Ik ben een meisje van 24 jaar en op mijn 15e heb ik een hele tijd in het ziekenhuis en op IC gelegen vanwege een erg uit de hand gelopen blindedarmperforatie, omdat die pas na 3 weken werd ontdekt. Hieronder wil ik jullie graag even vertellen hoe het voor mij was toen ik een tijdje geleden mijn medisch dossier ontving.

17-06-’15
Inmiddels heb ik al een groot deel van mijn dossier gelezen, wat best even heftig was. Ik was erg benieuwd wat ik tegen zou komen, maar tegelijkertijd ook een beetje bang. Ik hoopte ergens misschien dat sommige van mijn ervaringen puur door deliria of mijn ernstig ziek-zijn waren veroorzaakt en het medisch personeel mij destijds misschien veel beter in beeld had en zorgzamer behandeld had dan ik heb ervaren. Misschien zou ik dingen gaan lezen waardoor ik mijn vertrouwen weer wat zou terug krijgen en zou zien dat ik me misschien wel erg alleen had gevoeld, maar dat in feite niet geweest was.
Tijdens het lezen kwam ik er meer en meer achter dat zowel artsen als verpleegkundigen blijkbaar inderdaad geen idee hadden van wat er in mij omging in die periode – en ik merkte dat ik het erg naar vond om me dat te realiseren. Het bracht me ook weer even terug naar een bepaalde herinnering die ik heb van een van mijn laatste dagen op IC, toen ik voor het eerst wat meer bij bewustzijn begon te komen en een verpleegkundige mij op mijn zij wilde leggen.
Omdat mijn buikwand en darmen zo ernstig geïnfecteerd en opgezet waren, was het niet mogelijk geweest mijn buik na de verschillende operaties te sluiten, waardoor ik een zogenaamde ‘open-buik-behandeling’ kreeg, wat wil zeggen dat mijn buik dus een tijd geopend bleef met wat doorschijnende folie eroverheen. Natuurlijk een afschuwelijk idee en ondanks het feit dat ik die week op IC grotendeels gesedeerd was had ik dit blijkbaar toch ergens opgevangen. Omdat ik daarnaast op dat moment ook nog erg in de war was en door mijn nachtmerries en hallucinaties en de hevige pijn me sowieso al erg onveilig voelde, raakte ik erg in paniek toen de verpleegkundige mij zo koel aankondigde dat ze mij op mijn zij ging leggen.

Doodsbang
Ik was doodsbang dat mijn darmen uit mijn buik zouden vallen, en ik dacht dat de verpleegkundige dat misschien wel helemaal niet wist. Wie was die vrouw eigenlijk? Ik probeerde dus met veel moeite te communiceren dat ik bang was dat het niet ging, alleen lukte dat me vrijwel niet, omdat de beademing nog maar net uit mijn keel was verwijderd en ik de kracht ervoor miste. Daarop zei de verpleegkundige iets als “nou nou, je kunt ook wel normaal praten hoor” en ze duwde mij op mijn zij met wat kussens in mijn rug omdat ik mezelf niet kon bewegen of overeind houden. Gek genoeg is dit misschien wel een van mijn meest traumatische herinneringen. Dat je op zo’n punt in je leven, waar de meeste mensen (gelukkig!) überhaupt nooit komen, nog maar 15 jaar, op die manier toegesproken wordt. Het is eigenlijk alsof je dan in je diepste zelf ontkend wordt, als ik het zo goed omschrijf. Ik raakte er op dat moment erg van in de war en schaamde me zelfs omdat ik blijkbaar mezelf had aangesteld, en ik vind het heel erg dat ik zoiets op zo’n moment heb moeten voelen, terwijl ik eigenlijk zoveel troost en veiligheid nodig had. Wat me nu pas echt verbaasde is dat ik deze ervaring tegenkwam in het dossier. De verpleegkundige (ik neem aan dezelfde – ik heb zelf geen herinneringen aan namen of gezichten) schreef ergens iets als: “ik zeg haar steeds dat ze normaal moet praten, want ze heeft de neiging om te gaan piepen en dan kun je haar amper verstaan”. Op het moment dat ik dat las barstte ik in tranen uit en ik voelde weer even alles wat ik toen voelde. Ik begrijp nog steeds niet goed hoe iemand zoiets kan zeggen over een jong meisje dat net de meest traumatische dingen heeft meegemaakt en nog steeds doodziek is. Ergens vanbinnen voel ik bijna nog steeds schaamte als ik zoiets lees, maar ik probeer mezelf te blijven zeggen dat het niet mijn schuld is en dat ik op dat moment in mijn leven beter verdiende dan dat en dat ik daar verdrietig om mag zijn.

Het menselijke aspect
Ik vind het fijn om te weten dat er meer aandacht komt voor het ‘menselijke’ aspect bij de behandeling van ernstig zieke (maar eigenlijk hoop ik álle zieke) mensen. Ik hoop dat ik daar op mijn manier, door mijn verhaal te vertellen, misschien een klein steentje aan bij kan dragen en dat wanneer mensen zich erin herkennen, zij zich ook minder alleen voelen.
Lichamelijk gaat het nog niet zo goed met mij en ben ik na 9,5 jaar nog steeds ernstig beperkt sinds mijn IC-opname en door een combinatie van problemen met mijn spieren en zenuwstelsel zelfs bedlegerig. Ik hoop dat ik nog manieren ga vinden hier iets verder in te komen en dat er daarnaast over een aantal jaar voor mensen met dit soort restschade misschien wat meer begeleiding en draagvlak in de medische wereld zal bestaan, aangezien ik nu voor mijn gevoel vaak tussen de wal en het schip val en me vooral in de eerste jaren erg aan mijn lot overgelaten heb gevoeld.

Stap voor stap
Voor de mensen die nu door dit soort gebeurtenissen heen gaan of net heen zijn gegaan wil ik vooral adviseren om goed naar jezelf en naar je lichaam te blijven luisteren. En wanneer je overweldigd raakt door alles wat je hebt meegemaakt of je zorgen maakt hoe je toekomst eruitziet: neem het stap voor stap, je hoeft niet in één keer weer alles op een rijtje te hebben. Het eerste wat je zult moeten accepteren is dat dingen niet meer terug gaan naar hoe ze vroeger waren (helaas heb ook ik daar een harde leerschool voor moeten ondergaan). Maar je hebt ook een tweede kans gekregen – en het is aan jou om uit te vinden wat je met die kans kunt en wilt doen.


4 thoughts on “Ervaringsverhaal ‘zie de mens’

  1. lorette
    Meisje van 24, Enorm veel dank voor je moedige en krachtige verhaal, over de meest kwetsbare periode in jouw leven, jij maakt met je verhaal HET verschil. Het komt diep bij mij binnen als IC verpleegkundige, het zet mij aan het denken over mijn eigen functioneren, en mensen zoals jij maken het voor mij duidelijk dat ik samen met jou, de menselijke kant van de (IC) zorg op de kaart wil zetten. Zonder jou ervaringsverhaal, en dat van al de ervaringsprofessionals op deze geweldige site, komen wij als professionals , en als mens, niet veel verder, heel veel dank ! Lorette Gijsbers , stichting FCIC www.fcic.nl
    Reply
  2. Marianne Brackel
    Lief Meisje van 24, Zojuist heb ik wel voor de tiende keer je verhaal gelezen. Ik vind het zo erg wat jou destijds is overkomen, dat het me telkens aan woorden ontbroken heeft om op je verhaal te reageren. Maar nu wil ik je vertellen hoe goed ik je begrijp en hoe dapper ik het van je vind om je verhaal met ons te delen. Hoe eenzaam moet je je in al die jaren hebben gevoeld in alles wat je destijds op zo een jonge leeftijd hebt meegemaakt. Je hebt dingen moeten doorstaan die de meeste mensen in ons land nooit zullen meemaken, misschien wel in de top tien van de heftigste zaken die je als mens kan overkomen. Wat dapper van je om je dossier op te vragen om antwoord te krijgen over wat er precies gebeurd is en wat een verschrikkelijk moment moet het zijn geweest toen je teruglas over het moment dat je op je zij gelegd werd. Natuurlijk denk je als meisje van 15 dat je darmen eruit zouden vallen als je op je zij gedraaid wordt, dat zou iedereen denken als er geen uitleg gegeven wordt dat je darmen beschermd genoeg waren door het folie. Natuurlijk kon je niet hard op praten, na een lange beademing en met de spierzwakte daardoor die je nu zoveel jaren later nog steeds ervaart. Natuurlijk hoefde niet jij, maar de verpleegkundige, zich te schamen over dit moment. Natuurlijk dat jij erg in de war raakte, omdat niet begrepen werd hoe beangstigend het is om wakker te worden op de ic, niet te begrijpen wat er gebeurd is omdat je er totaal geen herinnering aan had, je totaal machteloos te voelen doordat je niet kon praten en bewegen. Dat zijn allemaal ervaringen die zo heftig en intens zijn, dat je er jaren voor nodig hebt om ze te begrijpen. Dappere, sterke vrouw van 24, Ik vind het heel erg te horen dat je nog steeds zoveel problemen ervaart ten gevolge van je kritieke ziekte van 9 jaar geleden en dat je nog zo bedlegerig bent daardoor. Je verhaal maakt mij opnieuw duidelijk waarom ik mij, samen met andere ic-overlevers en familieleden, ic-professionals en wetenschappers, wil inzetten voor patiënt- en familie gerichte benadering op de intensive care, voor bekendheid van het post-ic-syndroom en voor goede ic-nazorg voor alle ic-patiënten in ons land. Dappere, sterke vrouw van 24, je verhaal maakt zo duidelijk waarom we met zijn allen voor dit alles moeten pleiten. Dank je wel en weet je gehoord! Heel veel sterkt bij je verdere herstel! Marianne Brackel, ic-overlever, kerngroeplid Stichting Family and patient Centered Intensive care www.fcic.nl
    Reply
  3. arjen
    Dapper meisje, sterke vrouw van 24 Ik heb je verhaal/ervaring gelezen, niemand had het beter kunnen omschrijven, wat een heftigheid en onbegrip van o.a. genoemde verpleegkundige Met brok in m’n keel heb ik je verhaal gelezen en herlezen. Ik heb recentelijk ook een ic ervaring op gedaan en is me heel zwaar gevallen en nauwelijks te omschrijven Hopelijk sta je nu stevig in je schoenen en is je gevoel van eigenwaarde flink gestegen, m .i. mag daar n.l. trots op zijn Ik wens je heel veel sterkte toe, bedankt voor je verhaal en ik hoop dat het steeds beter met je zal gaan groet, Arjen
    Reply
  4. anoniem
    Ik vind het heel erg je verhaal te lezen. Mijn zus heeft iets soortgelijks meegemaakt, zij wil er echter absoluut niet meer over praten. Zij is op een verpleegafdeling onmenselijk behandeld. Zij had beide polsen haar rug en schouder gebroken maar kreeg geen hulp bij haren wassen of het openmaken van broodbeleg omdat ze dit zelf moest leren. Zij mocht haar bloedsuiker niet zelf controleren omdat ze dit dwangmatig zou doen terwijk dat het enige was waarover ze controle had Ze werk uitgemaak voor kleine baby toen ze de verpleging riep omdat haar belletje te ver weg lag en kreeg deodorant gespoten in haar nek omdat ze haar arm niet op wilde tillen(gebroken schouder…). Ik kan echt nog heel lang doorgaan. Het ergste vind ik dat zij nu na 6 jaar nog meer last heeft van die behandeling als van het feit dat ze zoveel ernstige breuken had. Onbehoorlijk en hoop dat jij het wel een plekje kan geven.
    Reply

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

*