Gerda, hoe ze niks meer kon en toch de weg omhoog vond, na virale myositis

Met spoed naar de IC
Vorig jaar januari voelde ik me niet lekker, had de medicijnen voor mijn longen al verhoogd maar deze deden te weinig derhalve besloten de huisarts te bellen met de mededeling dat ik dacht dat het tijd werd om te beginnen met prednison en antibiotica. Hij vond dit niet nodig en ik moest het eerst een paar dagen aankijken met verhoging medicijnen. Na een paar dagen wederom gebeld omdat ik me echt niet beter ging voelen. Huisarts kwam, saturatie was ver onder de 90 dus hij deelde
mij mede dat het een ziekenhuisopname werd. Nogal boos naar hem gereageerd met de woorden ‘dat dacht ik al’. Donderdagmiddag met ambulance naar eerste hulp gebracht en moet zeggen dat ik daar alleen maar zieker en zieker werd. Was zo moe, compleet uitgeput door het hoesten en was blij dat ik ‘s-avonds tegen half 10 een bed had tijdelijk op een andere afdeling. Vrijdag naar de longafdeling gebracht. Van de vrijdag komen nu langzaam weer wat beelden terug maar kan niet zeggen dat ik dat bewust heb meegemaakt. Zaterdags is mijn familie gebeld met de mededeling of ze naar het ziekenhuis wilden komen omdat het zeer slecht met mij ging en ze mij naar de IC gingen brengen en ze niet wisten welke kant het op ging. Hier weet ik zelf niets van. Toen ze in het ziekenhuis zijn aangekomen was ik al op de iC en lag ik aan de beademing. Ik schijn nogal druk geweest te zijn en met schrijven op armen te hebben aangegeven dat iedereen moest komen. Mijn man heeft toen gedacht ‘oh God die wil afscheid nemen’. Totdat ik ook bij mijn broer wat op zijn arm heb geschreven waaruit zij konden opmaken dat ik ging vechten. Uiteindelijk hebben ze me verder onder zeil gebracht omdat ik de tube uit mijn mond wilde trekken en zoals mijn familie zei aan het vechten was met de beademingsmachine. Ruim 10 dagen hebben ze me onder zeil gehouden en toen besloten mij wakker te laten worden.

Wakker worden
Ik weet niet of het toen gebeurd is maar kan me een droom herinneren dat ik in een ambulance naar een ziekenhuis in Den Haag ben gebracht en ze me daar niet konden gebruiken en toen maar op en neer bleven rijden. Ik denk dat het donderdag was dat ik voor het eerst te horen kreeg dat ik op de IC lag. Had een dubbele longontsteking gehad die waarschijnlijk veroorzaakt was door het griepvirus, waarschijnlijk een virale myositis. Besefte op dat moment niet wat er gebeurd was. Toen mijn man en onze dochter kwamen en ik hun in de ogen keek, kon ik alleen maar denken ‘wat heb ik ze aangedaan’ omdat ik precies wist hoe zij zich voelden en hebben gevoeld. Een paar jaar geleden had ik daar namelijk gestaan bij mijn moeder. Het klinkt raar maar dat vond ik het ergste. Zelf merk je weinig van die periode maar zij moeten het allemaal doorstaan.

Machteloosheid
Ik was na een paar dagen goed wakker maar nog steeds aan de beademing. Het niet kunnen communiceren en de dorst vond ik het ergste. Je verstand zegt: je krijgt genoeg vocht binnen, maar je gevoel wil alleen maar drinken. Je begrijpt totaal niet dat je geen drinken krijgt van de verpleging. Je probeert iets aan te geven op een iPad maar dit niet lukt omdat je vingers zo trillen en je amper je arm omhoog krijgt. Zodat je uiteindelijk de beweging maakt: ‘laat maar’. Ik was dan ook zo blij dat uiteindelijk na een paar dagen de beademing eruit mocht. Weer kunnen praten en mijn familie duidelijk kunnen maken dat ik het allemaal zo erg vond wat zij hadden moeten doorstaan, aan kunnen geven dat je vreselijke keelpijn had.

Het mobiliseren: van voren af aan beginnen….in het zwembad
In die week begon ik ook langzamerhand met de mobilisatie; niet kunnen zitten zonder ondersteuning, door je benen zakken… dan komt de angst nooit meer te kunnen lopen. De verpleging heeft mij toen gezegd dat dit wel weer kwam maar dat dit tijd nodig had. Ik kon alleen maar denken: ‘dat zeggen jullie wel maar ik voel dat niet zo’. In het Radboud ziekenhuis gaan ze zwemmen met IC patiënten. Ik mocht hier aan mee doen. Dat vond ik zeer spannend want je kunt niets, dus ben ik behoorlijk zenuwachtig meegegaan. Zelfs de dokter kwam even kijken. Op dat moment moet je jezelf compleet overgeven aan een ander. Ik moet zeggen dat valt niet mee. Maar, dit zwemmen is voor mij een omslagpunt geweest. In het water kon ik lopen dus dit was voor mij een teken dat ik wél weer kon gaan lopen. In het water heb ik gejankt van blijdschap en opluchting. Na het zwemmen heb ik nog een paar dagen op de IC gelegen voordat ik naar de verpleegafdeling werd gebracht. Je beseft op dat moment dat het dan pas gaan beginnen. Je komt op de afdeling en je kunt helemaal niets. Een beker drinken vasthouden gaat niet; je hebt er gewoon niet de kracht voor. Bij alles heb je hulp nodig want alleen uit bed en naar de WC gaan, gaat niet. Ik zal de eerste stapjes die ik gezet heb achter een hoge rollator nooit meer vergeten. 10 meter gelopen en totaal uitgeput, de pijn in de kuiten…maar ik wist ook dat ik hier doorheen moest.

De weg omhoog weer vinden
Was inmiddels al ruim 4 weken van huis en begon heimwee te krijgen. Omdat ik boven slaap en geen bed in huis wilde, vanwege herinneringen, heb ik ervoor gekozen om na het ontslag uit het ziekenhuis naar een zorghotel te gaan. Hier heb ik de trap leren lopen. Eerste keer 5 treden, voelde als een berg beklimmen. Het heeft ongeveer 2 weken geduurd voordat ik de trap (hier thuis hebben we 13 treden) op kon. En toen mocht ik naar huis!!!! Dan begint het echte revalideren. Had zelf in gedachten: als ik einde van het jaar weer een klein beetje de oude was, dat ik dik tevreden zou zijn. De fysiotherapeut kwam aan huis en stapje voor stapje hebben we het opgebouwd. Heb voor de nazorg ook de IC weer bezocht. Ik herkende het nu zoals het ook bij mijn moeder was geweest. Maar toen ik er zelf lag was het zo anders, groot, donker. Heel erg vreemd. Ook weer langzaam begonnen met werken, 2 uurtjes voelde al als een hele dag. Ben in mei toch op vakantie gegaan, en heb de rollator meegenomen maar dat werkt niet zo handig in het buitenland. Maar goed, het heeft me wel goed gedaan en veel vertrouwen gegeven. Langzamerhand ben ik steeds meer gaan doen, ook uren op het werk uitgebreid. Bedrijfsarts wilde dit veel sneller maar ik heb duidelijk gemaakt dat ik dit nog niet kon. Ik had nog veel last van moeheid en pijn. Mijn ervaring is inderdaad dat bedrijfsartsen hier weinig begrip voor hebben. Gelukkig had ik wel een begripvolle werkgever! Wij zijn nu ruim een jaar verder. Ben nog steeds vooral conditioneel niet de persoon die ik voor mijn IC opname was. Maar ik oefen stug door en zie nog steeds verbeteringen ook al zijn het kleine stapjes. Heb nog steeds moeite met bepaalde geluiden; het lijkt of die versterkt bij mij binnenkomen. Ik werk inmiddels weer mijn volledige uren en tot op heden gaat het mij goed af. Ook uitstapjes gaan goed. Het heeft mijn leven wel veranderd; ik maak me niet meer zo druk om onzinnige dingen, kijk elke dag wat ik kan en ja zoals mijn longarts zei: “bij jou is het glas altijd halfvol” en als ik er over nadenk is dat ook zo. Voor mij werkt dit. Ben ondanks bepaalde pijnen die er nog steeds zijn, dankbaar dat ik er nog ben.

Gerda, opgetekend maart 2016


Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

*