Kritiek ziek op de IC door clusterhoofdpijn

Dhr. A. beschrijft hieronder zijn IC-opname i.v.m. de gevolgen van ernstige clusterhoofdpijnen. Aan zijn IC-opname ging een lange weg vooraf van helse pijnen waarbij de diagnose lange tijd uitbleef. Uiteindelijk werd de diagnose ‘clusterhoofdpijn’ gesteld en een zgn. neurostimulator ingebracht om de klachten onder contrôle te krijgen. Echter de neurostimulator bleek een kwetsbaar apparaat waar herhaaldelijk iets mee mis ging, waardoor operatie op complicatie volgde, en een vreselijke ‘clusterstorm’ losbrak…

Clusterhoofdpijnen

Een naam waar ik tot een jaar of 6/7 nog nooit van gehoord had. Totdat ik na vele onverklaarbare heftige hoofdpijnaanvallen via mijn huisarts in het LUMC terecht kwam. Daar heb ik mijn verhaal gedaan en kreeg eindelijk erkenning van de specialisten…de diagnose dubbelzijdig chronische clusterhoofdpijn werd gesteld. Het begin van uiteindelijk de hel op aarde….

Zondag op maandag nacht werd ik wakker met een gruwelijke aanval en een aanval van pijn vanuit de buik. Mijn vrouw heeft uiteindelijk de huisartsenpost gebeld en die hoorde mij schreeuwen van de pijn. Die hebben dus met spoed een ambulance laten komen. De ambaulancebroeder vroeg na het verhaal aangehoord te hebben waar ik onder behandeling was. Waarna zij mij met spoed naar het EMC gebracht te hebben. Bij binnenkomst werd ik meteen in slaap gebracht om tot rust te komen. Op de afdeling werd ik weer wakker, alwaar ik inmiddels aan het infuus lag met pijnstilling. De dagen kwamen en gingen alsook de cluster aanvallen. Deze werden met de dag heftiger en kwamen steeds vaker terug. Uiteindelijk werd besloten mij de volgende maandag opnieuw te opereren en de elektroden te vervangen. Intussen mocht ik naar huis als ik dat zou willen. Het infuus werd afgebouwd en ze probeerden hem volledig te stoppen. Met een uitbraak van aanvallen tot gevolg. Uiteindelijk is er op vrijdag een storm van aanvallen in de ochtend losgebroken die zijn weerga niet kende. Het hele ziekenhuis heb ik bij elkaar geschreeuwd. Vele artsen zijn er in de kamer geweest. Totdat mijn lichaam het begon op te geven. Bloeddruk niet meetbaar zo hoog, hartslag hetzelfde verhaal. Uiteindelijk werd er besloten mijn vrouw te bellen met de mededeling dat het niet goed ging en dat zij naar het ziekenhuis moest komen. Het liefst met iemand die zou rijden. Aangekomen in het ziekenhuis werd haar mede gedeeld dat er inmiddels was besloten mij in een coma te gaan brengen omdat ik anders de maandag niet zou halen. De dienstdoende neuroloog had alles geprobeerd en niets werkte, letterlijk heeft hij middelen gegeven waar je een olifant mee lam krijgt maar ik bleef maar door gaan met de aanvallen. Dit besluit werd door haar bekrachtigd en zodoende werd ik in slaap gebracht. Om de volgende dag te worden overgebracht naar en ander ziekenhuis omdat de ic vol lag.

De machteloosheid van pijn en vastgebonden liggen
De volgend dag in het andere ziekenhuis werd ik aangesloten aan de apparatuur, (weet ik zelf uiteraard niets van want lag nog steeds in coma), waarna mijn vrouw gebeld werd dat ze mocht komen. Helaas dacht meneer cluster er ook zo over, die begon prinsheerlijk weer met z’n aanvallen. Zodat de artsen daar besloten mij dieper in coma te brengen, tot het punt dat ze niet verder konden. Wanneer ze nog verder zouden gaan dan zou ik niet meer wakker worden. Mijn vrouw was inmiddels aangekomen en heeft dit allemaal meegemaakt. Nadat ik in deze diepe coma lag kwam ik uiteindelijk tot rust. Alle metingen gaven geen tekenen van pijn meer aan, om vervolgens op maandag weer terug naar het EMC gebracht te worden, nog steeds in coma. Vanuit aankomst ben ik gelijk naar de OK gebracht waar ze de neurostimulator operatief weer hebben hersteld. Hierna werd getracht mij weer te laten ontwaken wat helaas niet lukte. Door een gebroken maagsonde had ik inmiddels veel maagsappen in mijn longen gekregen wat een acute longontsteking tot gevolg had. Weer werd besloten mij weer in coma te brengen omdat mijn ademhaling absoluut niet op gang kwam. Na een uur 2 zouden het nogmaals proberen. Toen lukte het wel om de beademing af te sluiten, alleen het ontwaken lukte niet. Ik bleef in coma alleen nu zonder middelen. Na nog eens 24 uur in slaap te zijn geweest werd heel langzaam wakker. Heel erg in de verte hoorde ik iemand zeggen “wordt eens wakker, de operatie is gisteren goed gegaan hoor. Alles is achter de rug” dit veroorzaakte een paniek reactie waardoor ik volledig de weg kwijt was. Ik lag vastgebonden aan bed en kon niets maar de aanvallen waren er wel en dan wil je maar 1 ding, en dat is je hoofd vasthouden. Maar ik lag vastgebonden!!! Wat duurde dat lang voordat er hulp was. Ik kreeg eindelijk zuurstof en een immigran-injectie. Maar helaas ook een neusbrilletje wat verschrikkelijk irriteerde, maar ik lag nog steeds vastgebonden. Uiteindelijk helemaal wakker geworden en ik werd losgemaakt, de eerste reactie die ik bewust kon geven gaf ik aan mijn dochter door in haar hand te knijpen.

Weer een complicatie
Vanaf dit moment kan ik me alles weer herinneren. Tot aan dat moment zijn het vlagen en momenten die ik niet kan plaatsen. Ik was dus 5 dagen kwijt terwijl er genoeg gebeurd was. Na nog een paar uur en een scan ben ik naar de afdeling gebracht om verder op te knappen. Ik mocht niet uit bed dus totaal aangewezen op hulp, en die kwam…fantastische mensen daar op de afdeling. Wat hebben die mij goed geholpen. Na 2 dagen mocht ik uit bed en toen ging het snel. De bloedwaardes schommelden nog wel maar als die bleven zakken dan mocht ik vrijdag naar huis. De nacht van donderdag op vrijdag brak aan, opeens weer heftige pijn net onder borstkas vlakbij de batterij. De zuster vertrouwde het niet en riep een anesthesist in consult. Deze gaf pijnstilling en gaf aan binnen 2 uur terug te komen, ze moet nóg komen. Aan het einde van de nacht nog steeds pijn maar het ging inmiddels een stukje beter. Aan het einde van de ochtend kwam daar het nieuws, ik mocht naar huis maar als er wat was moest ik direct bellen.
De volgend dag was ik inmiddels 1 nacht thuis en het ging. Totdat ik naar de wc moest en het bijna niet haalde met mijn adem. Ik moest uithijgen voordat ik verder kon en teruglopen hetzelfde verhaal. Zijn welgeteld 20 stappen…. Mijn vrouw heeft direct huisartsenpost gebeld en we konden direct komen. Daar aangekomen zagen ze gelijk dat het niet goed ging, kom maar gelijk door werd er gezegd. Na onderzoeken wilden ze me in principe huiswaarts sturen met als diagnose restverschijnselen van de longontsteking. Totdat mijn vrouw vroeg of ze naar de D-dimeer waarde gekeken hadden. Ze heeft ervaring zullen we maar zeggen. Dit werd alsnog gedaan en na een half uur kwam de uitslag al: u heeft een longembolie en wordt opgenomen. Tuurlijk de volgende opname….
Maar maandag mocht ik weer naar huis met bloedverdunners en afspraken. Alles was onder controle.

Diepe sporen
Inmiddels gaat het redelijk, de cluster is weer onder controle en de meeste aanvallen worden weer tegengehouden. De energie is alleen ver te zoeken, de nachtmerries zijn er alle nachten. Wordt regelmatig wakker badend in het zweet. De herinneringen gieren nog steeds veel door het hoofd. Mijn lichaam heeft klap op klap mogen verduren en daar zal ik toch doorheen moeten. Na dit verhaal heeft er nog een opname plaatsgevonden waarbij ik te horen kreeg volledig uitbehandeld te zijn. Er is verder niets meer te doen dan wat we nu doen. En daar moet je het mee doen.
Dit was mijn verhaal in het kort, althans kort. Ik heb vele details weggelaten anders was het een boekwerk geworden. Ik heb dus op de ic gelegen maar weet daar niet veel van. Althans ik kan me niets herinneren. De gevolgen zijn er helaas niet veel minder om.

Ik sta open voor vragen maar ook voor hulp….

Groetjes A, opgetekend: 2016.

Herkent u de klachten van clusterhoofdpijn dan komt dhr. A. graag met u in contact. Stuurt u dan een mail via het contactformulier.
Het verhaal van dhr. A. dat aan zijn IC-opname vooraf ging vindt u hier.


3 thoughts on “Kritiek ziek op de IC door clusterhoofdpijn

  1. Frits Bosscher
    Hallo, mijn naam is Frits, ik ben 56 jaar en heb al meer dan 30 jaar Clusterhoofdpijn. Bij mij heeft het ca 25 jaar geduurd voordat ik de juiste medicatie kreeg en kan me inleven in de helse pijnen die ook u heeft moeten ondergaan. Ik heb nu sedert 6 jaar medicatie in de vorm van Verapamil en zuurstof therapie. Ik heb altijd een bepaalde druk in mijn linker onderkaak en in mindere mate hoofdpijn, waarmee je leert omgaan, totdat er elk voorjaar omstreeks deze tijd de hel losbarst. Dan ga ik de dosis Verapamil verhogen en is de zuurstoffles een onafscheidelijk attribuut. Ik heb deze dan altijd bij me, omdat dat de enige manier is om de aanvallen te verlichten. Ik zie er altijd verschrikkelijk tegenop om deze periode in te gaan omdat ondanks de medicatie de pijnen controleerbaar maar toch zeer heftig zijn. Tot overmaat van ramp heb ik medio januari een zware longembolie gehad en voel me nog steeds niet goed. Ben eens benieuwd of mijn op dit moment verstoorde zuurstofhuishouding nog van invloed is op mijn Clusterhoofdpijn. Heb het er met mijn huisarts over gehad, maar die kon daar ook niets over zeggen, dus ik kan alleen maar afwachten wat er gaat gebeuren. Ik wens u in elk geval beterschap en veel sterkte M. V. G. Frits Bosscher
    Reply
    1. Joep Besteman, secretaris werkgroep clusterhoofdpijn NVvHP
      Geachte heer Bosscher, Ik vond uw reactie op de heer A met ernstige clusterhoofdpijn (clh) aanvallen. Als secretaris werkgroep clusterhoofdpijn NVvHP ken ik het probleem dat mensen jaren rondlopen vóórdat zij bij een neuroloog terechtkomen, ik hoop dat u nu een hoofdpijn neuroloog hebt die uw klachten goed kan behandelen. Verapamil is oorspronkelijk bedoeld voor hartpatiënten, u schrijft “dan ga ik de dosis verapamil verhogen” als u dat doet buiten de neuroloog om dan kan dat problemen veroorzaken, het is immers een middel voor het hart! Of een verstoorde zuurstofhuishouding van invloed is op de aanvallen weet ik niet, vraag aan neuroloog. Als ik u van dienst kan zijn dan hoor ik het graag. We zitten op Facebook en op de site NVvHP vindt u een brochure clusterhoofdpijn. Met vriendelijke groet, Joep Besteman
      Reply
  2. Ivonne
    Wat een heftig verhaal! En wat verschrikkelijk dat ze u verder niet kunnen helpen. De clusterhoofdpijn in zo’n heftige voerm kom je zelden tegen Zelf heb ik chronische ch met minimaal 1 aanval van drie uur per dag en na ruim twee jaar kan mijn lijf al niet meer, laat staan hoe het met u is……………..Heel veel sterkte met het verwerken van het hele gebeuren en blijven hopen op een remedie ………….
    Reply

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

*