Marco, toxische (septische) shock

Van lijden naar leiden

Hieronder heb ik mijn ervaringsverhaal opgeschreven. Ik hoop dat anderen iets uit mijn verhaal kunnen halen waar zij baat bij hebben.

Met spoed naar de IC
Eind 2010 tussen de kerst en de jaarwisseling hadden mijn partner en ik griep. Samen zaten we in de lappenmand een aantal dagen ziek binnen. Onze kinderen waren hierdoor bij opa en oma. Enkele dagen daarna begon mijn reis van leiden naar lijden en weer terug. Wat gebeurde er? De nacht van 5 op 6 januari 2011 zwol mijn rechterbeen op en werd vuurrood. Het deed enorm veel pijn. Onhoudbaar was het. Ten einde raad kon ik ’s morgens met spoed bij de huisarts terecht. Hij had al snel in de gaten dat het helemaal niet goed met me ging. Door de inmiddels lage bloeddruk viel ik al bijna van de stoel af. Ik werd met de ambulance met spoed naar het ziekenhuis gebracht. Binnen de kortste keren kreeg ik allerlei onderzoeken en er kwamen steeds meer artsen bij mij kijken. Ik had een bacteriële infectie en ik werd zo snel mogelijk naar de OK gebracht, want ik moest met spoed worden geopereerd. Wat me te wachten stond kon ik me toen niet voorstellen. 17 dagen later, een dag voor mijn moeders verjaardag, werd ik volledig verlamd “wakker” (bijgebracht) op de Intensive Care met een beademingsslang in mijn keel. Ik had in een kunstmatige coma gelegen. Mijn partner, kinderen, ouders, schoonouders, familie en naasten hadden een verschrikkelijke tijd meegemaakt, want mijn leven had aan een zijden draadje gehangen als gevolg van een toxische shock. Zo’n beetje al mijn organen waren uitgevallen en mijn hart was ontstoken geweest (myocarditis). Mijn hart had het heel zwaar gehad, waardoor het nog maar 20-25% pompkracht had. Wat was er precies gebeurd? Ik had een bloedvergiftiging/sepsis gehad op basis van ontstoken en afstervend bindweefsel (Faciitis necroticans) van mijn rechter been door A-streptococcen (vleesetende bacterieën). Het gevolg was een toxische shock, criticall illness polyneuropathie, hartfalen en later bleek dat ik rechts zo goed als doof was geworden met als gevolg ook oorsuizen. Mijn spierkracht was volledig weg. Ik kon niks meer, nog geen vinger optillen. Chirurgen hadden mij tijdens mijn coma meerdere malen geopereerd. Weefsel van mijn been waarin de bacterie huishield werd verwijderd. Mijn been lag van boven tot midden onderbeen open. Eigenlijk realiseerde ik me niet goed wat er aan de hand was. Dit werd pas later steeds duidelijker. Daar lag ik dan op de IC. Rare geluiden (ik dacht dat ik naast de snelweg lag, door het gebrom van de vacuümpomp op mijn been), ziekenhuisgeur en ik lag op een bed met op en neer gaande rollen om doorliggen te voorkomen. Ik was me toen nog niet echt bewust van de onzekerheid die op me af zou komen. De verpleging van de IC en de artsen waren heel erg betrokken en lief voor mij, mijn partner, kinderen, (schoon)ouders en familie. Zij hebben enorm voor mij gevochten. Mijn partner, gezin, ouders, schoonouders, familie en naasten gaven mij enorm veel steun, de hele reis door. Het ging langzaam aan wat beter en na een paar dagen mocht de beademing er gelukkig af. Ik hield nog wel lange tijd sondevoeding. Hier was ik vaak misselijk van. Ik mocht ook weer wat drinken. De smaak van de appelsap destijds zal ik niet meer vergeten, wat was dat lekker na dagen (bewust) een slang via de mond in je keel. Ik kon nog steeds alleen maar praten (met een vreemd piepstemmetje), maar na enkele dagen bij bewustzijn mocht ik naar de afdeling Medium Care.

Medium Care
Op de Medium Care bleef ik aangesloten op allerlei bewakingsapparatuur, maar minder dan op de IC. Ik kreeg een eigen kamer, want ik was in het ziekhuis ook besmet geraakt met een ESBL infectie (ziekenhuisbacterie). Hierdoor heb ik ca. 4 maanden speciale verpleging gehad en waren er extra regels m.b.t. hygiëne (dit wordt contactisolatie genoemd). Tijdens de Medium Care periode moest ik weer geopereerd worden. Ik kreeg een huidtransplantatie, want mijn been lag nog steeds open. Ik was enorm angstig voor de operatie. Er werd huid van mijn linkerbeen afgeschaafd en die werd op mijn rechterbeen operatief aangebracht. Hierna begon de echte opbouw van alles. Er gebeurde ook iets heel moois. Mijn partner en ik (we waren toen al 20 jaar samen) voelden allebei hetzelfde: we willen trouwen, dit zou zo’n bekroning zijn op alles wat we moesten doormaken. We zien wel wanneer zeiden we, als alles weer goed gaat. Ik was vreselijk moe. Uitgeput. Ik kreeg inmiddels al verschillende therapieën, naast elke dag controles door de artsen. De fysiotherapeut kwam dagelijks langs, logopedie, ergonomie, psychiatrie etc. Mijn slaapritme was verstoord. Als je zo moe bent val je af en toe in slaap en dat moet je ’s nachts bezuren, want dan lig je klaarwakker naar het plafond te kijken en dan duurt het echt lang, met als enige afleiding de TV, voordat het ontbijt wordt gebracht. Dus kreeg ik elke dag slaapmedicatie, voor zeer lange tijd…..Maar dat hielp voor mij maar een paar uur. Na de huidtransplantatie ging het weer met hele kleine stapjes vooruit en ik mocht naar de afdeling Chirurgie, eindelijk van de bewakingsapparatuur af.

Over naar de chirurgie-afdeling
Op de afdeling chirurgie heb ik ca. 2,5 maand gelegen. Ook hier elke dag wondverzorging, therapie etc. Klinkt gek, maar hier voelde ik me thuis. Ik denk door de intense aandacht die ik kreeg. Ik bleef echter een hoge hartslag houden van 120 slagen/min in rust (ca. 60-80 is normaal). Hierdoor voelde ik me constant ontzettend onrustig in mijn lijf. Continu opgejaagd, zoiets. Mijn partner kwam 3 x per dag op bezoek. Ik had enorm veel steun aan haar. Ik werd ook een stuk rustiger als zij kwam, mijn hartslag daalde zelfs als zij kwam. Als zij er was voelde ik me veilig. Maar ik kon nog steeds niks, want ik lag “vast”. Dagelijks had ik opbeurende gesprekken met psychiatrie en fysiotherapie, dat deed mij erg goed en we lachten ook wel. Daarnaast kreeg ik veel medicatie om rustig te worden en te blijven. Dat het later heel moeilijk is om van deze medicatie af te komen werd op de koop toe genomen. Nu begrijp ik dit heel goed; er moest brand worden geblust. Het ging met kleine stapjes vooruit. Ik oefende wat met mijn vingers bewegen en het optillen van mijn armen richting de papegaai. Ik kreeg een hele bijzondere ervaring: de kracht van visualisatie. Wat je je kan inbeelden kan helpen om dit te bereiken. Na een tijdje kon ik naar de verpleegkundigen en de visite zwaaien en zelf liggend eten. Daarna kwam het draaien in bed langzaam op gang en kon ik op het niet geopereerde been liggen, een enorme verademing als je al 2 maanden op je rug vast in je bed ligt. De spierkracht kwam met kleine stapjes weer wat terug. Na een tijdje mocht ik voor de eerste keer op de bedrand zitten. Heel vreemd dat je dat niet eens kunt, je valt gewoon om en alles tolt in je hoofd. Ik werd in de rolstoel getild en ging even kort op de gang een rondje om met de verpleging. Dat hield ik maar een paar minuten vol. Daarna snel weer het bed in. Dat was mijn veilige plek. Op een gegeven moment werd er gesproken over verplaatsing naar de revalidatiekliniek. Ook werd ik sinds maanden weer eens in een kunststof rolstoel gedouched (deze douche was een hemelse ervaring na zoveel tijd). Daarvoor werd ik altijd met de hand gewassen. Na een tijdje rondjes in de rolstoel door het ziekenhuis, zette ik de eerste stappen op de loopbrug om weer te gaan leren lopen.

Zie voor het gehele verhaal van Marco de volgende link: Marco, toxische (septische) shock


13 thoughts on “Marco, toxische (septische) shock

  1. theo
    Dit is een zeer indrukwekkend verhaal. Je hebt veel meegemaakt Marco. Je hebt er goed mee om kunnen gaan door je positieve houding, maar angst is een vreemd iets. Gelukig dat je lichaam het herstel doorzette en dat daardoor de angst is afgenomen. Mooi dat je hierdoor veel van jezelf hebt geleerd, al waren er eenvoudigere methoden geweest. Ik hoop voor je dat het nu weer stabiel blijft. En volg je gevoel naar ontdekken van nieuwe interesses.
    Reply
  2. Anke
    Beste Marco, mooi om de positiviteit en de liefde in je verhaal te lezen. En voor mij ook heel veel herkenning in kleine momenten (ik heb het ervaringsverhaal ‘auto-ongeluk’ geschreven), vooral de hemelse ervaring om (voor mij na 6wk) weer te mogen douchen en de lol die je in een ziekenhuis ook kunt hebben, zolang je inderdaad je geliefden om je heen hebt. Heel veel geluk voor jou en je gezin gewenst en ik hoop dat de stijgende lijn voor je hart blijft stijgen.
    Reply
  3. Sanne
    Beste Marco, dank je wel voor jouw verhaal. Wat heb jij veel meegemaakt zeg. Jouw positieve insteek ondanks alles en je open houding naar de geboden hulp vind ik heel inspirerend. Ik denk dat je hiermee voor veel mensen een opsteker biedt en hoop dat met jou nu alles goed blijft gaan.
    Reply
  4. jelle
    Wat dapper om je verhaal neer te zetten en wat een herkenning. Ik heb ook een septische shock gehad, anderhalve week in kunstmatige coma gelegen en 8 weken in ziekenhuis. Ik moest toen ik wakker werd vastgebonden worden omdat ik door de zware medicatie niet meer wist wat echt was en wat niet..ik wilde dus gewoon alle snoeren lostrekken en weglopen wat natuurlijk niet kon! Ik kan mij ook goed herinneren dat je kracht totaal weg was. Op de medium care heb ik eens een bord eten van een verpleegster gekregen, maar kon niet eten omdat ik mijn vork niet kon optillen. Het besef dat er een dun lijntje is tussen gezond en ziek zit er goed in en ik geniet extra van eenvoudige dingen. Mooi om herkenning te vinden! Dankjewel!
    Reply
  5. Marco
    Hallo S.Y, Ik kan je vraag slechts heel algemeen beantwoorden omdat ik niet exact weet welke medicatie ik heb gekregen. In ieder geval anti-biotica en ik dacht ook anti-psychotica. Ik weet niet of je hier iets mee kunt. Gr. Marco
    Reply
  6. priscila
    Beste Marco, Ik herken mij zelf in veel punten van jou verhaal. Het ontroerde me om jouw verhaal te lezen doet me veel aan mijn zieketijd denken. Mijn linker been is vermikt en was benieuwd hoe jij eigenlijk daar mee omgaat? Schaam je voor je been en wil je in de toekomst dit nog mooi laten maken? Ik hoop dat je mijn vragen wil beantwoorden. Groetjes Priscilla
    Reply
  7. marco
    Hoi Pricilla, Dank je voor je reactie. Dus bij jou is ook je been aangedaan. Hoe ik daar mee om ga? Bij mij was er eigenlijk sprake van een rangorde van problemen, waarbij het cosmetische aspect van mijn been op de laatste plaats stond. Als je weet dat je hart niet goed is, dan komt dat been wel. Natuurlijk heb ik het met mijn been moeilijk gehad. Heb heel veel tubes littekencreme opgemaakt. In het begin schaamde ik me en had bijvoorbeeld een hele lange zwembroek. Nu ik het heb geaccepteerd maakt het me niet zoveel meer uit. Ik ben er nog, dat telt. Ik heb jaar na de sepsis een liesbreuk gehad. Toen moest ik naar de chirurg. Kon het toen niet laten om even zijdelings te vragen of er wat aan mijn been gedaan kon worden. Ik liet mijn been zien en zijn antwoord was. Jij hebt enorm geluk gehad dat je hier staat…. Hij zei: als je lang genoeg zoekt zal iemand je wel willen opereren, maar ik zou het niet doen. Je loopt er ook risico mee. Daarna ben ik er niet zoveel meer mee bezig geweest. Kijk wat je wel hebt ipv wat je kwijt bent geraakt, dat is eigenlijk het enige wat er echt toe doet. Hopelijk kan je wat met mijn reactie. Ik wens je heel veel geluk. Groeten van Marco
    Reply
  8. priscila
    Beste Marco, bedankt voor je reactie, je helpt me hier echt bij. Bij werd ook gezegd dat het mooi maken van het been het laatste is waar ze aan denken. Nu ben ik weer zo goed als gezond ookal blijf ik met blijvende schade achter met meerdere littekens en ben ik een heel ander persoon geworden en staat mijn leven nog steeds op zn kop. Ik ben zelf bij het brandwonden centrum geweest hun zijn gespecialiseerd in grote opervlakte. Ik heb geen vertrouwen dat ik na de operatie mijn been weer mooi gaat vinden. Hun hebben mij verteld dat ze net zo lang door gaan tot ik het mooi vindt ookal moet ik 25 x geopereerd worden. Ik ben eigenlijk best te vreden met mijn litteken behalve dat mijn been misvormd is. Ik zit eigenlijk niet op een operatie te wachten maar de mensen in mijn omgeving willen mijn liever met een mooiere been zien omdat ik nog jong ben zeggen ze dat ik het beter nu kan doen daardoor ga ik ook weer twijfelen. Ben jij nog de zelfde persoon als voor het gebeurde?
    Reply
  9. Marco
    Hoi Pricila, ik had je gisteravond al een bericht gestuurd, maar waarschijnlijk is deze niet goed gegaan. Ik begrijp jouw dilemma wel. Hele lastige beslissing…. wat ook belangrijk is, is ook je leeftijd, heb je al een gezin, of vriend, werksituatie en wat al niet meer. Maar ook heel belangrijk: wat zegt je gevoel? Je omgeving kan van alles zeggen/willen, maar jouw gevoel is het belangrijkst. En je moet het ook aankunnen en erachter staan. Moeilijke keuze….. maar je zult het denk ik op een gegeven moment “doorzien”. Tot die tijd: pluk de dag! Ben wel benieuwd naar wat jij misvormd vindt? Ik heb van onderbeen tot aan heup huidtransplantatie (van mijn linker bovenbeen genomen, daar zie je drie “kaakplakschaven”). Bij mijn geopereerde been zie je het heel goed (zonder kleren dan), want het bindweefsel is ook verwijderd, maar mijn vrouw zegt dat het haar niet meer zo opvalt. Ik noem het altijd “minder mooi been”, misvormd vind ik voor mijn been te zwaar klinken. Ik ben blij dat mijn been er nog aan zit, dat is maar nl. nog maar net goed gegaan. Mobiliteit is heel belangrijk. Ik hoop dat je de juiste keus maakt. Lukt dit niet, dan gewoon wachten zou ik zeggen. Johan Kruijff zei geloof ik eens: je gaat het pas zien als je het doorhebt….. Groeten van Marco
    Reply
  10. priscila
    Beste Marco, mijn linkerbeen van net boven mijn knie tot onderbroek hoogte was opengemaakt om mijn been te redden. Ze hebben hem tot mijn bot aan toe open gemaakt. Ze wouden mijn been niet dicht maken omdat ik dat toen met mijn conditie niet aankon. Ik heb maanden met vac terapie gelopen en we hebben daarna een huidtransplantatie gedaan omdat mijn hertel anders nog veel langer zou duren en ik krijg tussen door al twee keer infectie. Ze hebben de huid bij mijn rechter bovenbeen/bil weggehaald, deze litekken zie je al niet echt meer. Maar in mijn linker boven been loopt een kuil met daar naast een build dus mijn been heeft geen normale vorm meer en weet niet hoe ik dit anders moet noemen als misvormd het is inderdaad geen mooie woord. Mijn liteken is duidelijk zicht baar maar dat vindt ik minder erg als de vorm dat mijn been heeft maar als ik de foto terug bekijk van mijn been ben ik al lang al blij dat hij er zo uitziet. Ik ben nu 21 jaar en heb geen vriend misschien omdat ik onzeker over mijn lichaam ben toen het gebeurde was ik 19 jaar oud op 2de kerst dag werd ik door mijn ouders met 41,7 graden koorts naar het ziekenhuis gebracht ik was er toen al niet meer bij. Ik ben nu best onzeker over mijn lichaam omdat ze nog twee gaten in mijn lichaam hadden gemaakt in mijn been en onderbuik dit zijn nu ook littekens ook al zijn ze niet zo groot ik ben er niet blij mee ook woog ik in mijn coma 105 kilo terwijl ik 73 woog dus heb heel veel strieen op mijn lichaam op mijn buik heup armen kont doos achter mijn knieen en van mijn nekinfuus en polshartslagmeter hebben een hele kleine litteken achtergelaten deze dingen maken me toch onzeker ookal kijken andere mensen er door heen. Na zn tijd ben ik al lang blij dat het voorbij is. Bedankt dat je me berichtjes beantwoord. Groetjes priscilla
    Reply
  11. marco
    Hoi Pricilla, ik heb dezelfde “misvorming”, ook een kuil zeg maar. Alsof er een hap uit is, vanuit zijaanzicht. Je beschrijft veel dingen die bij mij exact hetzelfde waren, heel herkenbaar. Ik snap je onzekerheid. Jij moet nog aan de bloei van je leven beginnen. Ik zit er middenin (ben 43). Heel lastig voor je. Maar, Ik heb ook mensen gesproken die iets aan hun lijf hadden, niet mooi, maar die wel een vriend hadden (gekregen nadat ze al iets hadden). Uiteindelijk gaat het om de klik en dat telt zwaarder…. en wat je zelf wil met je lijf…. ik vond het leuk om je berichten te lezen. Zoals je schrijft kom je open over. Je kan de redactie vd Site om mijn privé mail vragen voor als je me ooit wil mailen. Ben heel benieuwd wat je besluit is. Heel veel geluk! Marco
    Reply
    1. Rosa
      Beste Marco, indrukwekkend verhaal. Ik ben op zoek naar iemand die een toxische shock heeft gehad voor mijn afstudeerwerk aan de School voor Journalistiek. Zou ik je per mail kunnen bereiken? Groet! Rosa
      Reply

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

*