Marietta, longaandoening

Mijn hele leven ben ik kerngezond geweest, op soms een griepje na. Vanaf mijn 15-de fulltime gewerkt.

Nadat ik bevallen was van mijn eerste kind kreeg ik astma verschijnselen. Ik zat ‘s nachts steeds vaker rechtop in de woonkamer omdat ik het benauwd had. Na enige tijd ben ik naar de huisarts gegaan en die constateerde astma. Dat zou kunnen, omdat ik als baby eczeem heb gehad. Na verloop van tijd kreeg ik ook last van hooikoorts en als ik rode wijn dronk ook hooikoortsverschijnselen. Ik kreeg medicijnen voorgeschreven. Die verlichte aardig de klachten. Ik bleef wel vatbaarder voor griep en verkoudheid. Ook werd ik na verloop van tijd sneller benauwd dus andere of zwaarder medicijnen. Af en toe zelfs een prednison stootkuur. Na een periode van 2 à 3 jaar voelde ik mij weer beter en vonden we het tijd voor een tweede kindje. Dat lukte heel snel gelukkig. Die periode ging het beter met me, af en toe een dip met longontsteking waarvoor in antibiotica moest slikken en soms ook een prednison stootkuur. Niet zo best voor de baby, maar het was echt nodig! Ik moest wel eerder stoppen met werken doordat het kindje niet goed groeide. Ik ben in totaal maar 5 kilo aangekomen. Marieke werd precies op tijd geboren (16 oktober 1997), een dag later en ze zou gehaald worden omdat de placenta al aan het afsterven was. Ze was heel klein maar erg mooi en zag er goed gezond uit (gelukkig!! na al die medicijnen). Even had ik een opleving, maar al snel ging mijn gezondheid achteruit. Ik viel heel snel af en had steeds minder eetlust. Marieke dronk moeilijk en vergde heel veel van mijn uithoudingsvermogen dus over op de fles. Ik werd steeds zieker, had griepverschijnselen met heel erge spierpijn en een hardnekkige longontsteking (dachten ze!!) Sinterklaasavond heb ik op de automatische piloot gevierd. De huisarts vond me een aansteller en dacht dat het door de drukte allemaal kwam. Op maandag 8 december werd ik naar de eerste hulp van het ziekenhuis verwezen door een weekendarts. Ik hoestte inmiddels bloed op. Mijn vriendin heeft me gebracht. De aio zei letterlijk door de telefoon tegen de longarts: “Mevrouw maakt niet zo’n zieke indruk”. Ik was gewoon helemaal murw geslagen en gewoon blij dat ik nu in het ziekenhuis was. Een andere arts constateerde dat ik wel heel veel witte bloedlichaampjes in mijn bloed had en zei me op te nemen. Ik was in een keer doodmoe en niets kon me meer schelen. Monique heeft Marieke meegenomen (toen 8 weken oud) en het deed met helemaal niets!! In het ziekenhuis aan het infuus voor vocht en antibiotica. Ik werd almaar zieker en de infusen bleven ontsteken. Mijn zuurstofgehalte werd steeds gemeten door bloedafname via mijn polsslagader, een heel pijnlijke zaak, en werd steeds lager. Ik kreeg zuurstof via een masker, en at nagenoeg niets meer. Een andere stagiair heeft de laatste nacht voor opname op IC nog 3 pogingen gedaan om op die manier bloed af te nemen, maar het werd steeds moeilijker. Hij heeft ook in werking gezet dat ik overgeplaatst zou worden. Na ongeveer 1,5 week ben ik meer dood dan levend overgeplaatst naar het IC. Ik werd in een ziekenauto vervoerd van locatie Streek naar locatie West-Friesgasthuis en moest kiezen wie er mee mocht in de ambulance, mijn man of mijn moeder. Dat vond ik zo’n onmenselijke keus. Ik heb voor Jeroen gekozen maar vond het heel erg voor mijn moeder dat ze niet mee kon. Daar hebben ze me geopereerd voor een stuk longweefsel weg te halen en te onderzoeken en in slaap gehouden en op de beademing aangesloten. Zo heb ik daar 4 weken gelegen waarvan 3,5 week aan de beademing. In mijn linker pols zat een infuus dat weer naar allerlei automatische apparatuur ging waardoor ik medicijnen e.d. binnen kreeg. Er is op een gegeven moment een slangetje aangesloten rechtstreeks op een ader om zuurstof in mijn bloed te krijgen. Er zijn bloedtransfusies gedaan. De onderzoeken duurde heel lang, ze wisten gewoon niet wat ik had: Aids? Veteranenziekte? Iets uit het buitenland? Leukemie? Dat was het allemaal niet, maar wat dan wel??!!

Van die periode heb ik heel rare herinneringen. Vooral door de vele medicijnen die ik toegediend kreeg om steeds maar weer te kijken of iets hielp. Ik had dromen over draken en monsters. Alles wat er besproken werd op mijn kamer interpreteerde ik anders. Voor mijn gevoel was ik al meerdere malen naar een ander ziekenhuis vervoerd, dat was de bedoeling maar er was telkens geen plek in het VU of AMC. Ik had hele enge en vreemde dromen, ik dacht dat ik kaal werd, ik was doof aan een oor, dacht dat de drain in mijn hoofd zat (zat in een long). Maar ook heel mooie dromen dat ik in een soort paradijs was en gemasseerd werd. Ik kon door al die medicijnen die ze probeerde niet normaal denken en doen. Ik was ongelooflijk verdrietig, heb nog nooit zo veel en lang gejankt en wist niet eens waarom. Wilde de hele tijd maar dat Jeroen kwam. Af en toe kwam ik bij en moesten ze me nog verder drogeren (de anaesthesist zei al dat ik een vechter was!), maar als ik dan een beetje bij was kon ik alleen maar janken. Miste ontzettend Lau en dacht steeds wat moet hij zonder mij! Zo jong en dan al geen moeder meer. Mijn moeder kwam elke dag en Jeroen kwam elke dag met Lau en Marieke (wat eigenlijk niet mocht, maar hij deed het gewoon) wat mij op dat moment rust gaf. Dat was te zien op de monitoren. De onderzoeken lieten zo lang op zich wachten dat het 2 keer kantje boord was, ze hebben toen Jeroen gebeld met de mededeling dat ze niet wisten of ik het zou halen. Wat ik zelf toen nooit heb gezien is een tunnel met licht of boven mezelf zweven. Ook mijn overleden vader is in al mijn dromen en gedachtes niet voorgekomen. Ik weet alleen dat ik af en toe bijkwam en de foto van Lau zag en dacht: “Voor jou moet ik knokken!!!” Ook heb ik een droom gehad dat iedereen die me liefhad een stoeptegel had versierd voor op mijn graf. Heel bizar allemaal. Ik weet nog zo’n beetje aan het eind dat het verplegende personeel ongelooflijk lief is geweest al die tijd. Een broeder deed altijd mijn haar in een vlecht zodat het mooi zou blijven, want door die beademingsapparatuur krijg je allemaal tape in je nek en dan kan je haar helemaal vast in komen te zitten. Ze hebben ook mijn haren een keer gewassen (toen had ik vast die mooie droom). Twee verpleegsters hebben mijn nagels bijgehouden. Ze poetsten mijn tanden en smeerden mijn gezicht in met crème. Ik ben ook bijna in een psychose beland en toen was er een verpleegster die de hele tijd bij me bleef en mijn hand vasthield omdat ik ontzettend bang was. Ik kon niet aangeven waarom, maar die angst heb ik nooit eerder gevoeld en ook nooit meer gehad. Het is een overweldigend gevoel van angst. Daar kreeg ik later korte tijd medicatie voor maar heb dat na een paar dagen al weer afgebouwd. Ik wilde niet verslaafd raken aan antidepressiva.

De ergste momenten voor mij waren als ze mijn longen gingen uitzuigen. Er zat zoveel vocht en slijm dat ik ook door de beademing steeds minder lucht binnen kreeg. Dan deden ze een slangetje door de buis om mijn longen schoon te zuigen. Op die momenten heb je dus geen lucht, dat was altijd heel eng en benauwd! Ik communiceerde op een gegeven moment met een bord waar alle letters van het alfabet op stonden, maar door de medicatie kon ik niet goed denken en spelde ik steeds woorden verkeerd. Ook nog met mijn linkerhand aanwijzen wat al lastig was. Dus voor Jeroen en mij heel frustrerend en vermoeiend. Vaak na enkele pogingen stopte ik er maar mee wat ik wilde zeggen. Eindelijk was er een aio die haar studie bijna had afgerond en een artikel had gelezen over Chronische Eosinofiele Pneumonie en dacht ‘Dat zou het wel eens kunnen zijn!’ Ze hebben me toen volgestopt met prednison (60 mg per dag!)en ik knapte zienderogen op! Mijn moeder sliep die nacht in het ziekenhuis en die wilde ik meteen bij me hebben toen ik van de beademing af was. Ik wilde zo graag zeggen dat ik van haar hield (ik besefte dat ik dat voor die tijd niet zo vaak zei en dat het bijna te laat was geweest om dat te zeggen!) Dat was zo raar, binnen 2 dagen mocht de beademing eraf, de infusen eruit, de sondevoeding eruit, de katheter eruit en moest ik letterlijk alles weer leren. Zelfs ademhalen gaat dan niet zomaar, dat is eng! En slikken moest ik zelfs leren, want ik kreeg weer voedsel. Eerst vloeibaar in de vorm van gele vla. Ik weet nog goed dat ik eerst iets moest slikken van de verpleging en daarna meteen iets zeggen. Na een paar keer lukte het om te slikken. Ik heb in die dagen veel naar muziek geluisterd en heel veel naar cabaret, want ik had ernstig behoefte aan lachen. Daarna moest ik weer leren lopen, eerst met een rollator en daarna steeds meer los. Ik had al mijn spierkracht verloren in die weken. Ik woog nog 48 kilo! Ik mocht weer terug naar de gewone afdeling waar ik een ‘Hilton’ dieet kreeg. Dat betekende extra veel en extra lekker. Ik werd heel erg verwend door iedereen. Als ik boven de 52 kilo was mocht ik naar huis. Dat heeft nog zo’n 1,5 week geduurd. Toen ik thuis was kon ik eindelijk weer een band krijgen met Marieke, ik had toch 7 weken gemist en ze was nu ineens 15 weken oud, terwijl ik haar vanaf de 8ste week niet meer gezien had. Gelukkig ging het heel goed en ik had een fijne hulp via de thuiszorg (wat nog heel wat moeite kostte om die te krijgen).

Soms voel ik wel de behoefte om erover te praten. Het heeft natuurlijk wel impact op je gezin zo’n gebeurtenis. En voor die mensen was het waarschijnlijk nog een veel enger en spannender ervaring dan voor mij op het moment dat ik op de IC lag! En erover praten maakt dat je dingen ook weer op een rijtje hebt. Het blijft altijd van grote invloed op mijn leven.

Marietta de Hoop


9 thoughts on “Marietta, longaandoening

  1. Monique
    Beste Marietta De dromen van U zijn heel herkenbaar, het is de toestand tussen leven en dood aan gene zijde. Er zijn verschillende sferen en door onze angst om te sterven gaan wij door lagere sferen op het ziekbed. Daar zitten mensen die gestorven zijn en dit vaak niet weten, dus hun angsten zijn dan zichtbaar en wordt gelezen door ons die dan vrij open staan om te ontvangen. Veel sterkte en geniet van het nu.
    Reply
    1. Anita
      Beste Marietta, Toen ik in 2009 wakker werd op de IC, werd me verteld dat ik heel ziek was en dat ik tien dagen aan de beademing heb gelegen, had nog maar een saturatie van 43%! Ik ben zo erg geschrokken maar was ook nog helemaal in de war en had ook nog eens een delier, ze hebben me vastgebonden in bed, een riem om mijn buik, ik dacht dat ik gek werd, ik heb gekrijst, en gevloekt dat ze me moesten losmaken, en niemand hoorde me! Ook ik heb vreselijke dromen gehad en heb daar nu nog last van, het leek allemaal zo echt he, ik ben al bij twee psychologen geweest, maar ik heb er nog steeds last van! Gelukkig gaat het nu goed met me (met hulp van antidepressiva), maar die beelden blijven! Ik was zo blij dat ik eindelijk hier ook mede lotgenoten tref die dit ook hebben meegemaakt! Ik heb dit ook aan de longarts verteld, en ze zei dat het vooral voorkomt bij heel erg zieke patienten! Maar ik ben hier persoonlijk wel een sterker mens geworden, en zie de dingen nu ook heel anders! Ik geniet meer van het leven en vind de dingen die toen belangrijk waren nu niet meer belangrijk! Anita
      Reply
  2. dietie
    Hallo Marietta en Anita, Ik heb jullie verhaal gelezen, heftig hoor. Mijn verhaal staat onder dromen en nachtmerries. 3 jaar geleden lag ik in het ziekenhuis in Groningen, dat ik naar de IC ben gebracht weet ik niet meer. Ik zakte steeds verder weg en hoorde alles op een afstand. ik hoorde de broeder mijn naam noemen maar ik kon niet reageren. Op de IC heb ik vreselijk gedroomd. Ik was in de hemel en zocht met een honkbal knuppel naar mijn moeder en foute opa. Er liepen allemaal skeletten, ik kon niemand herkennen. ik was zo vreselijk moe. Daarna lag ik op bed, ik zag beide opa’s, de foute zat met de rug naar mij toe, de leive opa zat met het gezicht naar me toe en lachte, ik zei, oohhh opa!!!! Hij strooide glinsterende stenen,leek op diamanten, op het voeteneind van mijn bed. hij zei niets maar lachte alleen, ik zei, wat lief opa. einde droom. het houdt me nog steeds bezig.
    Reply
  3. Marietta
    Dank voor het delen. Ik ben door het hele gebeuren helemaal niet zo bang meer voor de dood. Meer omdat ik ook hele mooi en serene dromen had. Als dat het hiernamaals is, dan is het niet erg om dood te gaan. Maar ik ben blij dat ik er nog ben, en geniet temeer van het aardse leven dat ik nog heb! Ik begreep dat ze nu in het ziekenhuis waar ik lag een nazorgpoli hebben. Ik ga toch eens vragen of ik alsnog mijn verhaal mag doen.
    Reply
  4. Els van Hapert-Gortemuller
    Hallo Marietta, Wat een verhaal. Ik ben een 59 jarige vrouw. Nooit gerookt. Vanaf mijn 8e levensjaar altijd gesport. Na vier jaar heb ik eindelijk de diagnose van mijn klachten, Chronische eosinofiele pneumonie. Moet je nog met iemand willen praten over CEP, dan sta ik daar voor open. Groet
    Reply
    1. Marietta
      Bij mij kwam het door hormoonschommelingen. Ik heb nu een nieuw medicijn en kan de prednisolon afbouwen en ik kan eindelijk weer sporten!
      Reply
  5. Mia Severens-Belien
    Hallo Marietta en anderen, Kom juist even toevallig op deze website, of heb ik ze toch eerder al eens bezocht, misschien een keer. Wat jij hebt meegemaakt Marietta, is vreselijk. En de anderen, dat lijkt er ook zo op. Ik ga op een rustig moment alles nalezen. En dat je er (soms) over wil vertellen, of schrijven, ja natuurlijk! Als daar, voor die grote nood, meer aandacht komt is enkel maar beter. Voor nu sterkte en mooi kerstdagen, van harte groeten, Mia
    Reply
  6. Ingeborg Gerritsen
    Hoi Mariette, Wat een verhaal,een hele grote ervaring in je leven! Maar dat ze dit zo over het hoofd hebben gezien. Jij heb dus zoals ik het goed lees een chronische eoesifiniele pneumonie! Maar hoe kunnen ze dat over het hoofd hebben gezien,is er geen uitgebreid bloedonderzoek gedaan! Het is een zeldzame ziekte maar hoe hebben ze deze diagnose kunnen missen…..Het lijkt me echt heel erg ook voor je gezin om dit te moeten meemaken. Nu weet ik dat er vrij weinig over deze ziekte bekend is,ik zelf raakte met hartproblemen in het ziekenhuis,ze gingen uit van angina pectorisachtige. Maar werd steeds zieker en uiteindelijk maar toen was ik behoorlijk ziek,niet zo ziek als jou maar er is dus CEP uitgekomen,9 maanden pradnison maar na 5 weken werd ik weer ziek weer CEP. Er zijn zoveel vragen maar ze weten zo weinig over deze ziekte. Maar ik ga nu weer voor de tweede keer herstellen! Hoe is het nu met jou? Verwerking etc,etc, ben je nog steeds ziek,of is het bij jou ook wisselend. Mocht je met iemand behoefte hebben om praten die hetzelfde heeft is misschien fijn,ook goed voor je verwerking. Uiteindelijk moeten we het allemaal zelf doen,maar iemand die aan de zijlijn meeluistert is soms best wel fijn! Misschien heb je het ondertussen al een plek gegeven.
    Reply
    1. Marietta
      Hallo Ingeborg, Ik kwam in 1997 in het ziekenhuis te liggen. Toen was er nagenoeg niets bekend over CEP. Gelukkig nu wel, ik heb ondertussen een nieuw medicijn waardoor ik de prednisolon eindelijk (na 20 jaar) kan afbouwen. Ik zit nu op 2,5mg per dag. Ik kan weer sporten!!
      Reply

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

*