Initiatiefnemers

Deze website is een initiatief van Idelette Nutma en Rob Bruntink, twee ex-IC-patiënten (zie onder voor een kort CV). Zij ontmoetten elkaar in 2009 op de forumpagina’s van de website van de Nederlandse Meningitis Stichting. Zij deelden de ervaring van een septische shock.

Wat ze ook deelden was de ervaring dat informatie over (de gevolgen van) een IC-opname maar moeizaam te vinden was en dat een klankbord voor specifieke vragen en ideeën rond (de opvang bij en na) zo’n opname ontbrak.  Al pratende, ontstond het idee voor een website voor ex-IC-patiënten en hun naasten. Om de financiering voor elkaar te krijgen, werd het ene na het andere Fonds benaderd. Telkens ketste het verzoek om financiële steun af. De ene keer omdat ze geen officiële patiëntenvereniging waren, de andere keer omdat de beschreven onderwerpen te breed zouden zijn en weer een andere keer omdat ze teveel nazorg-activiteiten zouden nastreven, en dat was – vond het desbetreffende Fonds – werk voor de ziekenhuizen.

Uiteindelijk kwam er eind 2012 geld ter beschikking voor de bouw van een website. Ze kregen het van de Hogeschool Arnhem-Nijmegen, de Leerstoel Acute Zorg. Websitebouwer Lesley Edens van Real Blue Orange werd aan het werk gezet, met deze website als resultaat.

Idelette en Rob zijn ook op andere fronten actief op het gebied van IC-nazorg. Zij werkten onder meer mee aan de documentaire ‘Uit de tijd gevallen’, zie Kruispuntuitzending 11 maart 2012. Ook worden zij regelmatig gevraagd om lezingen en scholingen te verzorgen over hun IC-ervaringen en de IC-nazorg.

Idelette Nutma

(zie ook Sepsis en daarna)

Als gevolg van een longontsteking en een daaropvolgende septische shock, belandde ik in april 2007 op de IC. Ik werd aan de beademing gelegd. Mijn man nam afscheid van mij, omdat niet zeker was of ik wel weer ooit zou bijkomen. Gelukkig was dat wel het geval. Ik bleek bezocht te zijn door een vrij onbekend virus, het hantavirus. Mogelijk zijn er andere boosdoeners in het spel geweest, dat is nooit duidelijk geworden. Direct nadat ik overgeplaatst was vanaf de IC-afdeling naar een verpleeg-afdeling, merkte ik hoezeer men exclusief gericht was op de lichamelijke kanten van het herstel. De emoties en ervaringen van de IC-tijd kregen geen aandacht, en dat zou er vanuit de verpleging of artsen ook nauwelijks komen. Pas toen een ziekenhuispastor langskwam, kon ik even wat kwijt over hoe spannend het allemaal was geweest: zowel voor mijzelf, als voor mijn familie.
Met moeite, en dank zij tussenkomst van de huisarts, kreeg ik thuiszorg. Later volgde – door mijzelf geregelde – fysiotherapie. Na een jaar heb ik mijn internist gevraagd om begeleiding door een medisch psycholoog. Ik heb zelf het initiatief genomen een keer terug te gaan naar de IC-afdeling. Dat was erg goed om te doen. Toen alles twee jaar geleden was, ben ik er met mijn dochter naar toe gegaan. Zij bleek zich nog heel veel te herinneren van destijds.
Vóór de IC-opname werkte ik 20 uur per week. Toen ik mijn werk weer wilde oppakken, viel me dat zwaar. Ik was daar niet op voorbereid. Ik miste een iets of een iemand bij wie ik terecht kon met alle specifieke vragen en problemen die voortvloeiden uit mijn IC-opname. Uiteindelijk heb ik veel gehad aan lotgenoten die ik via de website van de Meningitis Stichting heb ontmoet. Hoewel ik alleen de sepsis met hen deelde, vond ik toch veel steun, herkenning en erkenning. Ik heb daardoor ervaren hoe belangrijk lotgenotencontact is.
Inmiddels heb ik mijn leven weer aardig op de rit. Omdat ik uit eigen ervaring heb gemerkt hoe belangrijk het is om met je vragen en problemen ergens terecht te kunnen – anders ga je nog denken dat je gek bent… – wil ik me inzetten voor een betere nazorg voor IC-patiënten. Het revalidatietraject dat iedere IC-overlever moet doorlopen, en waarin zowel een fysiek, emotioneel als ook sociaal deel zit, verdient meer aandacht. Een website kan daarbij helpen. Want de info die wij daarop willen bundelen is nu nauwelijks te vinden. Zeker niet door iemand die zo beperkt wordt in zijn energie als een ‘verse’ ex-IC-patiënt.

Kort CV van Idelette Nutma:
Idelette NutmaNa in 1987 de opleiding HBO-Verpleegkunde te hebben afgerond, zo’n tien jaar in de zorg gewerkt als verpleegkundige, teamleidster en hoofd zorg in onder andere het Diaconessenhuis in Leiden en woonzorgcentrum Huize Royal in Scheveningen. Nadien als diaconaal opbouwwerker gewerkt bij Stad en Kerk in Den Haag. Gedurende de arbeidsjaren o.a. de opleiding Management in ziekenhuizen en instellingen gedaan en de Cursus Counseling gevolgd. Ik heb van mijn missie mijn werk gemaakt. Zo geef ik onder meer lessen en lezingen aan IC-personeel. Onderwerp: de impact van een IC-opname en hoe men hier een positieve invloed op kan hebben. In 2012 kwam mijn boek uit, getiteld: ‘Septische shock – een praktische steun bij (de gevolgen van) ernstige bloedvergiftiging en IC-opname’. Daarnaast bied ik ex-IC-patiënten en naasten individuele ondersteuning aan (Sepsis en daarna), aanvullend op de medische nazorg.

Rob Bruntink

Als gevolg van een longontsteking kreeg ik maart 2008 een septische shock, waarna tal van organen uitvielen. Ik heb drie weken aan de beademing gelegen.Tijdens mijn verblijf op de IC ben ik grotendeels slapende gehouden. Toch heb ik tal van surrealistische herinneringen overgehouden aan dat verblijf. Ervaringen die op het randje liggen van dromen en realiteitsbesef. Ik heb ook de nodige paranoïde buien gehad. Deze ervaringen zorgden ervoor dat ik lange tijd na ontslag, misschien zelfs wel een jaar, moeite heb gehad de IC-ervaring een plek te geven: wat was er nou eigenlijk allemaal gebeurd? Wat was werkelijkheid, wat was droom?
Omdat ik zolang stil had gelegen, waren mijn spieren in sterke mate verzwakt. Ik moest dus weer opnieuw leren lopen, leren fietsen, et cetera. ‘Dank zij’ allerlei klachten die ik na het ontslag heb gehad, heb ik contact gehad met diverse zorgverleners: verschillende artsen (longarts, chirurg, KNO-arts, revalidatie-arts), maar ook paramedici (ergotherapeut, fysiotherapeut, diëtist) en een psycholoog. Ik vond het raar om te merken dat de zorg voor IC-overlevers zo versnipperd en ad hoc geregeld is.
Ik heb na het IC-ontslag een paar maanden in een verpleeghuis gewoond. Ik heb lang gedacht dat ik niet echt leefde, maar dat ik droomde dat ik leefde. Ik snapte weinig van de wereld. Ik voelde me letterlijk ‘van de wereld’. Pas toen ik viavia wat lotgenoten sprak, begonnen er dingen op z’n plaats te vallen.
In het dagelijkse leven ben ik een freelance-journalist/auteur die tijdschriftartikelen en boeken schrijft over palliatieve zorg. Nu ik die IC-ervaring heb, richt ik mij ook op de IC-tak van de gezondheidszorg. Ik schrijf erover voor medische bladen, en ik heb vele teksten geschreven voor deze website.

Kort CV van Rob Bruntink:
Rob BruntinkFreelancer sinds 1992, hoofdredacteur van Pallium (vakblad palliatieve zorg) sinds 1999, freelancer voor onder meer KWF Kankerbestrijding, vereniging Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg, webmaster/redacteur van palliatievezorg.nl en auteur van boeken over palliatieve zorg (Een goede plek om te sterven. Palliatieve zorg in Nederland, In het teken van leven. Zorgen voor het ongeneeslijk zieke kind, De laatste slaap. Palliatieve sedatie: het alternatief voor euthanasie?), verwenzorg (Verwenzorg, gewoon doen!) en omgaan met kanker (Buigen als bamboe. Over leven na kanker).


7 thoughts on “Initiatiefnemers

  1. Han Hameleers
    Beste Idelette en Rob, ik heb jullie website afgelopen zaterdag pas ontvangen via een IC-verpleegkundige (van AZM Maastricht) die mij in dec. 2012 – jan. 2013 heeft verzorgd; ik herken jullie bovenstaande verhaal helemaal en ben blij met deze website en initiatieven; als gevolg van een plotseling zeer zware longontsteking (vermoedelijke zelfs Legionella bacterie) begin dec. 2012 ben ik meteen opgenomen en heb uiteindelijk langdurig op de IC-afdeling (2 maanden in Maastricht én 2 maanden in Groningen) én daarbij 2 en 1/2 maand aan de Hart-longmachine gelegen. Tijdens mijn verblijf op de IC in Maastricht ben ik grotendeels slapende gehouden, in Groningen ben ik volledig bij kennis geweest maar heb gedurende die tijd helemaal niet kunnen praten; traumatisch; ook voor mijn gezin die uiteindelijk 4 maanden in een hotel in Groningen hebben “geleefd”; uiteindelijk heb ik nét op tijd (één voor 12) middels een transplantatie 2 nieuwe longen kunnen ontvangen. Han Hameleers – Meerssen
    Reply
  2. linda
    Hoi Ik ben via Google op jullie site terecht gekomen, en ik vroeg me af wat jullie als boodschap belangrijke tip advies mee kunnen geven aan iemand die probeerd ic opname te verwerken plek te geven Mvg linda
    Reply
    1. Idelette Nutma Post author
      Beste Linda, Om te beginnen heel goed dat je hiernaar vraagt. Allereerst is het wellicht geruststellend om te weten dat het heel ‘normaal’ is dat je Intensive Care-opname zo’n impact op je heeft. Bij het kopje ‘Op de IC’ bij het onderwerp ‘opname’ staan een aantal beschrijvingen die je wellicht herkent. Niet voor niets wordt er tegenwoordig gepleit voor (meer) nazorg om (ex-)patiënten en hun naasten op weg te helpen met hun verwerking en herstel. Je kunt informeren of er een nazorgpoli is in het ziekenhuis waar jij of je dierbare opgenomen was. Verder wijs ik je op de brochure ‘Uw herstel na IC opname’, die vind je bij de rubriek ‘Nieuws’. Alle rubrieken vind je in de balk bovenaan alle pagina’s. Ook de ervaringsverhalen kunnen behulpzaam zijn bij herkenning (zie bij ‘Op de IC’). Bij een nazorggesprek op de poli kunnen ze je op weg helpen en evt. doorverwijzen als dat nodig is. Een bezoek aan de IC om te zien waar je hebt gelegen en om uitleg te krijgen en je herinneringen te kunnen ‘plaatsen’ (of juist het ‘zwarte gat’ dat de opname voor je is, in te kunnen vullen), is ook altijd mogelijk, ook wanneer er geen nazorgpoli is. Bovendien zijn er ook diverse andere nazorgmogelijkheden zoals je die vindt bij de rubriek ‘Na de IC’ (zie weer bovenin de balk) en kijk dan bijv. bij ‘nazorg’. Het is sowieso goed om er dingen over te lezen die je meer inzicht geven in hoe je reageert en hoe je dingen ervaart. Zie de eerdergenoemde Brochure en ook de Intensive Care gids voor patiënt en naasten (te vinden in de rubriek ‘Links’). Verder kan het voor sommigen helpen om er dingen over op te schrijven. Blijf er in ieder geval niet alleen mee rondlopen. Om het gesprek met je naaste(n) aan te gaan kan het helpen om samen naar een uitzending als die van Kruispunt te kijken (zie de link op de Homepage). Je naasten kunnen je wellicht ook dingen vertellen over de opnametijd waar je zelf helemaal geen weet van had. Ook een gesprek met een ervaringsdeskundige kan je steun bieden. Mocht je tegen mentale klachten aanlopen zoals herbelevingen, steeds weer nare dromen krijgen of enorme stress, dan is het goed om dit serieus te nemen en professionele begeleiding te zoeken en/of contact op te nemen met je huisarts. Zie ook dan bij ‘Nazorg’. Bij ‘niet-lichamelijke gevolgen’ vind je wat uitleg over deze klachten. Ik hoop dat je hiermee wat op weg bent geholpen. Sterkte.
      Reply
  3. Dorry Hertog
    Beste Idelette en Rob, Ik ben gaan googlen omdat ik meer wil weten over IC patiënten en hun nazorg. Mijn man is 6 febr. 2016 op IC opgenomen met, naar blijkt, een ernstige en zeldzame aandoening die hoogstens 2 x per jaar voorkomt. Van een vitale man die 40 jaar niet ziek is geweest naar een man die weken kwijt is, 20 kilo kwijt is, moet leren lopen en praten enz. Hij heeft hij 6 weken op IC gelegen, de eerste 2 in slaap gehouden en waarvan hij 5 weken niet veel weet. Ook hij heeft een Delier gehad. Mijn kinderen en ik zijn in een rollercoaster beland van emoties en informatie. Ik vraag mij af, hoe wij het moeten gaan verwerken, welke stappen kunnen mijn, volwassen, kinderen en ik nemen om hem te ondersteunen maar ook voor mijn kinderen en mijzelf wat te doen om ons zelf niet kwijt te raken in al die emoties. Misschien verwoord ik het niet zo goed maar jullie begrijpen wel wat ik bedoel. Kunnen jullie info geven hierover.
    Reply
    1. Idelette Nutma Post author
      Beste Dorry, wat een emoties en wat een spanning hebben jullie doorgemaakt. En nog steeds. Belangrijk om in ieder geval te beseffen dat je ieder je eigen beleving hebt in dit alles en dat dat zeker ook niet voor ieder hetzelfde is. En allemaal heb je ruimte nodig om ergens met die emoties heen te kunnen; weken- of maanden lang alleen maar in de ‘overlevingsstand’ staan, gaat zijn tol eisen. En de hersteltijd trekt ook nog een flinke wissel. Wil je je echtgenoot goed kunnen (blijven) steunen dan heb je zelf ook support nodig. Een steunend gesprek kan uitkomst bieden (zie ook bij Nazorg). Ook informatie die herkenning biedt kan helpen. Zijn jullie om te beginnen bekend met de ‘Intensive Care gids voor patiënt en naasten’? (zie bij de Links). Ook de ‘Brochure Uw herstel na een IC-opname’ kan erg behulpzaam zijn. Bij ‘Na de IC’ bij ‘nazorg’ staan diverse mogelijkheden van nazorg genoemd. Als je nog heel veel vragen hebt zou je, wanneer je man in een ziekenhuis gelegen heeft waar een nazorgpoli is, contact op kunnen nemen met de betreffende nazorgpoli om je verhaal te kunnen doen en uitleg en advies te krijgen. Wat je man betreft hoop ik dat er enige vorm van revalidatie voorhanden is, want het aansterken na een Intensive Care-opname vraagt veel tijd gezien de uitwerking op het hele lichaam, de spieren, de zenuwen, etc. Anders kun je dit zeker met de huisarts opnemen. Ook goede voeding is belangrijk. Afhankelijk van de behoeften van je man wat betreft het bespreken van ervaringen, kun je proberen ‘het zwarte gat’ wat hij heeft in zijn herinneringen in te vullen (misschien hebben jullie in een soort dagboek ook dingen bijgehouden, anders zou je alsnog wat dingen op kunnen schrijven). Soms duurt het een tijd voor die behoefte er is bij de betrokkene omdat het fysieke herstel al zoveel energie vergt. Als je man veel angsten ervaart a.g.v. zijn delirante ervaringen, is het goed dit bij de huisarts naar voren te brengen. Heel veel sterkte! Ik hoop dat dit jullie enigszins op weg helpt. Stel gerust je vragen.
      Reply
  4. Nomijt
    Hallo Idelette en Rob, In 2010 had ik een heel zwaar motorongeluk en sindsdien is het leven een gevecht. Ik dacht vroeger dat ik het soms zwaar had, maar dat had helemaal mis. Ik heb op jullie site het nodige gelezen. Ik herken het dat er niet echt een plek is waar heldere info op 1 en dezelfde plek terug te vinden is. Na, en tijdens, de revalidatie van mijn ongeluk heb ik veel gezocht op hersenletsel en hoe ik het leven weer zin kan geven, maar tot op heden kan ik niks vinden dat mij echt in de goede richting helpt. Acceptatie komt overal voorbij, maar hoe doe je dat dan? Ik vind acceptatie ook geen goed woord.. het is eerder berusten. Maargoed. Hebben jullie advies of tips over hoe ik weer voldoening uit mijn leven kan halen en hoe ik de eenzaamheid kan doorbreken/overwinnen? Dat zijn lastige vragen waar menigeen mee worstelt, maar als iemand me in de goeie richting kan wijzen zijn jullie het misschien. Ik verwacht of hoop niks, maar misschien hebben jullie kennis en ervaring die ik tot nu toe nergens anders kan vinden.
    Reply
    1. Idelette Nutma Post author
      Dag, Dank voor je openhartige verhaal als reactie op het verhaal van Roland. Het kan inderdaad een hele worsteling zijn om uit de put te komen. Depressieve gevoelens komen veelvuldig voor bij mensen na een IC-opname en/of hersenletsel. Het is een enorme wending in je leven. Ook op het forum is een onderwerp over depressieve gevoelens te vinden (http://www.opeenicliggen.nl/forum/). Ik weet niet welke begeleiding je individueel hebt gehad, maar je wordt kennelijk nog veel geplaagd door depressieve gevoelens. In ieder geval heb je al wel een stap gezet! Door contact te zoeken. Dat is heel positief. Ik denk dat lotgenotencontact inderdaad veel voor je kan betekenen. Wellicht ook via http://www.depressievereniging.nl/. En kijk eens bij http://www.opeenicliggen.nl/na-de-ic/nazorg/. Sterkte met alles, dat je schildert zegt ook dat je ‘scheppend’ bezig wilt zijn, dat is een positieve lijn om vast te houden.
      Reply

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

*